Carina/Malata: come la malattia cronica e mentale si ripercuotono sulla nostra immagine corporea e rendono la bellezza complicata

di Ariane.

Articolo originale  qui.

N.d.T.: il titolo è un gioco di parole intraducibile tra pretty (carina)/sick (malata) e “pretty sick” (piuttosto malata).

La salute non è binaria. Le persone che soffrono di malattie croniche e/o mentali possono effettivamente essere “malate” (termine di enorme complessità di per sé), ma non siamo in un dato giorno A) malati o B) non malati. Questi disturbi possono durare per tutta la vita o per molti anni, passando attraverso riacutizzazioni e remissioni. Ma non siamo solo “malati”, siamo persone con hobby, partner, amic* e, quando possibile, professioni. Le nostre patologie possono a momenti essere annichilenti, ma non sono noi. Sono solo una parte di ciò che siamo – persone complesse e sfaccettate, come lo sono tutte. Eppure, a volte sembrano esistere norme, percezioni e aspettative assurde sull’aspetto di una persona “malata”. Questo esacerba ulteriormente le già complicate relazioni che viviamo con i nostri corpi.

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Sono stata più o meno malata per la maggior parte della mia vita. Non ricordo davvero un periodo in cui mi sentissi bene per più di una giornata fugace qui o là, e nel corso del tempo la situazione è peggiorata. La maggior parte delle persone che mi conoscono ne sono in qualche modo consapevoli – ho smesso di cercare di nasconderlo molti anni fa. Eppure, sperimento costantemente in che modo il mio aspetto influenzi il modo in cui le persone percepiscono non solo me, ma anche l’esistenza e la gravità della mia malattia. Questo intrecciarsi di percezioni erronee complica le mie interazioni sociali, il senso incerto del sé che ho coltivato e il rapporto che ho con il mio corpo.

Se mi vesto bene in casa, o *gasp* trovo il coraggio di uscire di casa curata, allora sicuramente sono in ripresa e mi sento meglio! O no? Se mi vesto male, mi sto lasciando andare e mi sto “arrendendo”. Certo. Dovrei vestirmi in maniera più sciatta per abbinare i vestiti a quanto mi sento male? I miei pantaloni dovrebbero intonarsi al livello di dolore che provo? Così tanti pensieri mi passano per la testa quando qualcun* dice: “Hai proprio un bell’aspetto!” con un tono sorpreso e rassicurante. Dovrei sorridere e annuire? O dovrei correggerli e rispondere, “Grazie, ma non è il riflesso di come mi sento. In realtà mi sento davvero di merda.” Sarebbe quantomeno imbarazzante… i complimenti sono insidiosi, e contraddirli non è socialmente accettabile.

Tutto questo ha delle conseguenze sugli aspetti pratici della vita quotidiana. Qualcun* mi passa davanti quando sono in coda, senza rendersi conto di quanto mi devo impegnare per restare in piedi senza avere nulla a cui appoggiarmi quando ho le vertigini o sono esausta. Quando sono costretta ad estremi climatici di caldo o freddo per un lungo periodo di tempo, la gente pensa che io esageri o sia una frignona se mi sento svenire o se le mie estremità diventano molto dolorose. Come posso stabilire dei limiti e farmi valere quando non ci sono “prove” di ciò che sta accadendo dentro di me, il che porta alcune persone a credere che non dovrei avere un “trattamento speciale”? Dovrei lasciare bruscamente a metà una commissione? Dovrei evitare escursioni o viaggi? Non dovrei andare a fare la spesa da sola? Posso chiedere di cedermi un posto a sedere sui mezzi pubblici? Posso farlo senza subire sguardi interrogativi,  veri interrogatori o essere giudicata? Verrei trattata allo stesso modo se fossi su una sedia a rotelle o se avessi un bastone? Le mie scarpe graziose mi trasformano in un’imbrogliona? Posso indossare un bel vestito quando mi sento uno schifo? Senza essere perennemente messa in discussione?

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Anche chi lavora nel sistema sanitario non è immune da queste dinamiche, e prevedere in che modo un determinato operatore sanitario (medico, infermiere, ecc.) interpreterà il mio aspetto può essere davvero difficile. Se sono esausta (praticamente sempre) e scelgo di presentarmi ad una visita in tuta, sembrano maggiormente comprensiv*, mi chiedono se sono depressa e mi prescrivono più farmaci – no, mi spiace dottor*, l’ansia la so gestire, continuerò con la meditazione grazie! Se mi vesto elegante, spesso si comportano in modo più professionale, ma giudicano meno seriamente la gravità della mia malattia. È come camminare su di un filo, imprevedibile e pericoloso. Essere una persona giovane, con patologie di solito tipiche delle persone anziane, non aiuta. L’idea che una persona sia troppo giovane e vivace, o troppo elegante, per avere simili problemi, nega la realtà del dolore, della malattia e della ridotta qualità della vita. Mantenere un atteggiamento positivo e avere un comportamento amichevole favorisce questo stigma controproducente, ma dovrei agire in maniera burbera e rendere me stessa e tutt* le/gli altr* intorno più infelici?

Il sommarsi di idee/percezioni errate e persone (professionist* della salute, amic*, famiglia, dator* di lavoro, ecc.) che non prendono per vere le affermazioni su come una persona si sente, risultano una combinazione terribile. Perché non partire dalla convinzione che una persona sia onesta su come sta, indipendentemente da come appare? Se si ha intenzione di fare congetture, perché non dare per scontato che tutto è possibile, o che le cose non sono cambiate in modo significativo da quando si è chiesto l’ultima volta come andasse? Qualsiasi altro comportamento costringe la persona malata a negoziare, spiegare e dimostrare (cosa che a volte è impossibile) di essere legittimamente malata. Il che non fa che aumentare la vergogna e la frustrazione che accompagnano la malattia stessa, già in sé una sfida grande e complessa da affrontare. Rende anche le persone malate timorose di dire che stanno vivendo una buona giornata o una buona settimana. La risposta, “Oh, sono content* che ti senta meglio!” o il presupposto che questa tendenza positiva sia permanente, rappresenta l’ennesima interazione difficile da affrontare, carica di vergogna e significativo dolore emotivo per la speranza che il desiderio possa diventare realtà. È più facile nascondere i giorni buoni ed evitare la confusione.

È anche peggio quando qualcun* mi dice di essere gelos* della mia magrezza. Nella primavera del 2010, dopo una delle peggiori riacutizzazioni della mia malattia, sono arrivata a pesare 38 chili – non penso di averlo mai rivelato prima. È stato spaventoso, un promemoria terrificante di quanto possa essere dannoso per la salute essere sottopeso. Ti mette a rischio di gravi effetti collaterali, persino attacchi di cuore. Le persone estremamente magre sono già derise e giudicate: gli estremi di peso sono estremi, e le persone tendono ad emettere ogni tipo di giudizio affrettato, non importa in quale parte dello spettro ci si trovi. Ma quando mi viene ripetutamente detto, “Vorrei avere il tuo problema” quando parlo della fatica che faccio per aumentare di peso, nuovamente mi devo confrontare con la negazione della gravità della mia malattia. No, non vorresti avere il mio problema. Ero debole, malata e spaventata, e nulla di tutto questo è qualcosa a cui aspirare. Per non parlare di quanto sia difficile recuperare un tale stato di deterioramento fisico. Sono passati più di 4 anni, ed è stata una lotta continua per cercare di ottenere e mantenere peso e forza.

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Molte persone, in particolare donne, provano sentimenti contrastanti nei confronti della propria immagine corporea – faticano a sentirsi a proprio agio e felici di come appaiono. Ma l’immagine corporea è raramente, se non mai, messa in relazione col funzionamento del corpo. Se sembro star bene significa che dovrei sentirmi bene? Che dovrei funzionare come una persona “normale”? Se non è così, cosa dice questo di me? Non dovrei essere in grado di superarla? Provarci con più convinzione? Tenere duro? Siccome non sembro aver nulla che non vada, forse mi sto inventando tutto o sto come minimo esagerando.

È dura non arrabbiarmi con il mio corpo quando non c’è una ragione visibile per la sua disfunzione. Le mie malattie croniche sono tutte categorizzate come “malattie invisibili” – in contrasto con malattie o disabilità più visibili, dove è ovvio a chiunque che c’è un problema. Posso zoppicare un po’ o accoccolarmi in posizione fetale quando provo dolore, ma a parte questo, ora che ho preso un po’ di peso, guardandomi non direste che qualcosa non va. È stato per me un enorme traguardo smettere persino di considerare il mio corpo come un nemico separato da “me” (cioè la mia mente) che mi sta ostacolando e rovinando la vita. Questa separazione di corpo e mente è un meccanismo di difesa che serve solo a mantenere solida la facciata che racconta che tutto va bene, tranne che per questo seccante contenitore in cui sono bloccata.

È incredibilmente difficile non tentare di sforzarsi a comportarsi in un modo più in linea con il tuo aspetto esteriore. Essere onesta, non solo con le persone che non “capiscono” (che possono anche essere le persone a cui sei vicina) ma anche, soprattutto, con te stessa: è uno sforzo quotidiano. (Ne parlo in modo molto più dettagliato nel secondo numero di Collide zine, una zine collettanea sull’intersezione tra salute fisica e mentale). Così accade che molte delle persone che conosco e che si trovano ad affrontare malattie croniche e/o mentali, sono tra le/i più grandi perfezionisti e le persone più motivate che conosco. Affermate, incredibilmente intelligenti, lottano con l’intima negazione di quanto siano veramente malate, tutto solo in funzione di superare i propri limiti piuttosto che rallentare e prendersi cura di se stesse. Io ne sono un esempio perfetto. Nessuno mi ha mai suggerito di rallentare o di fermarmi e avere il coraggio di affrontare quanto fossi malata – ancora oggi mi chiedo se sia perché non credevano davvero che io fossi così malata. Solo quando sono crollata totalmente nel 2012 e ho ammesso a me stessa che non potevo continuare a fingere di stare “abbastanza bene” ho cominciato ad affermare e proteggere il mio bisogno di tempo per riposare e guarire.

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Eppure, nonostante il fatto di essere malat*, dovremmo avere il diritto di amare la moda, di presentarci bene, di indossare il nostro vestito/rossetto/maglione preferito come chiunque altr*. La malattia non preclude questo – non è una situazione esclusiva, “o l’uno o l’altra”. Anzi, non meritiamo forse di tirarci un po’ su con questi simboli di stile personale, per mantenere il nostro senso del sé attraverso il modo in cui ci presentiamo al mondo? Non dovremmo poterlo fare senza aggiungere un ulteriore fardello, giudizi e vergogna a quello con cui abbiamo a che fare? Non possiamo essere noi stess*, pubblicamente, anche se dobbiamo lottare ogni giorno per via di circostanze che non possiamo controllare?

Ho passato in rassegna molti autoritratti che ho realizzato negli ultimi due anni, parte di un esercizio per sviluppare il mio senso del sé come persona integra. Ho pensato, “Non sono forse tutte queste versioni di me contemporaneamente?” Non sono solo “malata” o “sana” in un dato giorno. In molte di queste immagini, ho un bell’aspetto o sembro felice, anche se posso ricordare chiaramente che quello era un giorno in cui non mi sentivo bene. Anche nei giorni migliori, vivo di momento in momento, senza mai sapere quando le cose cominceranno ad andare male. È la mia realtà, e quella di tant* altr*, e non mi sembra un’idea così bizzarra quella di trattare noi stessi e trattarci l’un l’altr* con delicatezza, dal momento che non possiamo mai veramente sapere come andrà.

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Come parte di questo post, ho invitato alcun* amic* a contribuire con le proprie riflessioni su questi temi, è stato appassionante leggere le loro esperienze…

Un’amica che ha avuto problemi di malattie mentali ricorrenti (depressione, ansia e DPTS), descrive quanto l’aspetto esteriore possa essere disconnesso dal proprio livello di benessere:

Mi vesto meglio quando mi sento peggio. Se ho il vestito stirato significa che la mia capacità di mantenere il controllo è allo stadio critico. Buffo no? Più mi presento bene, più sono vicina al crollo, come se fosse l’insieme di tessuto, bottoni e cintura a tenermi insieme, una specie di esoscheletro.  La mia ultima difesa contro il crollo imminente. O forse voglio solo aggrapparmi alla normalità. Un. Altro. Giorno. Ricordo una settimana passata in reparto psichiatrico, poiché ero considerata un pericolo per me stessa. È stata una delle settimane più terrificanti della mia vita, ma ero vestita in modo impeccabile, le persone mi scambiavano costantemente per il personale, chiedendomi indicazioni o asciugamani extra. Per aggiungere la ciliegina sulla torta, o forse il danno alla beffa, il mio (ora ex) marito aveva inserito nel cambio di vestiti la mia t-shirt “La Vita è Bella”. E l’ho indossata. Da allora non l’ho mai più indossata. Buffo, ho ancora alcuni vestiti di quella settimana e non mi piace più indossarne nessuno.

Un’altra amica, Kelly Day, mi ha raccontato di come le sue molteplici malattie croniche, tra cui il dolore pelvico cronico, hanno influito sulla sua autostima riguardo alla sessualità e alla femminilità. Scrive:

Il nostro aspetto corporeo. Ah, è un argomento difficile, e un termine molto generico per qualcosa di così intricato. Ci ho lottato per tutta la vita. Ironia della sorte, siccome la mia malattia influisce su ciò che posso mangiare, in realtà probabilmente ho un fisico migliore di quello che avevo un tempo perché ho perso peso, e i cibi naturali e biologici mi hanno reso la pelle e i capelli molto belli! Inoltre, poiché ho vissuto un trauma tremendo e ho più fiducia in me stessa, nel complesso sono più sicura di me. Tuttavia… La mia sessualità è l’aspetto di me con cui lotto maggiormente. Avere una malattia pelvica, provare il dolore e la disfunzione dei cosiddetti “problemi delle donne” fa sentire una persona differente dalla norma, e non altrettanto degna delle altre donne. A volte mi preoccupo che per un uomo sarà troppo da sopportare. A volte mi sento in generale “disgustosa” perché porto in me il ricordo, e il mio corpo porta i segni, del trauma che le mie parti intime hanno vissuto. È stato un incubo. Mi mancano alcuni organi. Avverto tensione in parti del corpo dove la maggior parte della gente non pensa possa esistere tensione. Dozzine di dottori e altri professionisti del settore medico hanno visto le mie parti più intime e spesso mi hanno inflitto grande dolore. Mi sento spesso insicura, e meno desiderabile delle donne che hanno una vita sessuale normale e non provano dolore, mai. Nel corso delle mie relazioni passate, ho persino sopportato rapporti dolorosi solo per compiacere il mio compagno, per non sentirmi in colpa. O assicurarmi di averlo “soddisfatto” in qualche modo, così che non si sentisse privato di qualcosa. Ero davvero, davvero incasinata, e tutto questo ha avuto conseguenze dalle quali sto riprendendomi ancora oggi. Per quanto riguarda l’immagine corporea, è tutto collegato… quando qualcuno mi dice che sono bella quando mi sento un disastro, il mio primo pensiero è “Che dolce!” Il secondo pensiero è “Ma sono un disastro. Non deve essere sincero. Cacchio!”. Sono meno incline a preoccuparmi del mio aspetto, non mi trucco più e i pantaloni della tuta diventano la norma. Non voglio essere sciatta, ma quando hai cose più importanti di cui preoccuparti, l’aspetto va in secondo piano. Cerco di avere un ‘look naturale’ ma non c’è semplicemente tempo o energia in più per coccolarti… quando trovo le energie le utilizzo facendo cose che mi piacciono, non ho tempo di correre dietro a standard di bellezza, che probabilmente non potrei comunque raggiungere!  È una lotta costante con molti alti e bassi, a seconda del mio morale altalenante. Ma nel complesso, tiro avanti, cerco di non fare confronti, e di ricordare che questo mi è successo per una ragione… le mie cicatrici sono ferite di battaglia, i miei ricordi mi plasmano, e la mia forza e resistenza sono i miei più grandi beni. Siamo tutt* bell*, e noi malat* siamo bellezze di una profondità che le persone normali non possono sempre capire. E di quella profondità, se non altro, sono grata. Perché la bellezza esteriore svanisce, ma l’anima e lo spirito durano una vita.

Infine, un’amica che è un’atleta e che ha lottato con depressione, ansia e un grave esaurimento racconta come ha gestito malattia mentale e immagine corporea, e sui diversi modi in cui i problemi possono manifestarsi quando sei fisicamente abile:

Non mi è mai piaciuto il mio corpo: era troppo grasso a 65 chili e a 57 chili. La mia pancia era troppo sporgente anche se nuotavo quattro volte alla settimana o correvo 100 chilometri alla settimana. Nella maggior parte dei giorni, oltre al mio corpo trovavo sgradevole anche me stessa. L’esercizio fisico, in particolare la corsa, mi aiutava a tenere a bada queste sensazioni. Dopo 10 chilometri… 15 chilometri, la mattina dimenticavo il mio corpo e pensavo alla mia forza. Quando diventavo ansiosa (spesso) o triste, molto triste, correre dava senso alla mia vita e calmava i miei pensieri.  Poi sono diventata veloce e ho perso peso. Il fatto è che nessuna corsa era mai abbastanza e nessun peso era mai troppo poco. Ero ancora uno delle corridore più forti, ma le miei pari erano migliori nelle corse su strada. Non avevano idea… Il momento più difficile è stato quando stavo male, ma correvo così bene – non dormivo e mangiavo a malapena – e tutti le/gli amic* corridor* mi facevano i complimenti per i miei tempi. Nulla aveva senso, perciò il mio valore dipendeva dall’ultima gara, e sentivo che alla gente piacevo solo perché ero veloce. Per quanta pressione mi auto-infliggessi, mi sentivo sempre grassa e lenta.

Mi confrontavo costantemente con gli altri ed ero terrorizzata dall’aumento di peso. Correre smise di eliminare ansia e tristezza, e cominciò a contribuire allo stress – temevo gli allenamenti che amavo, cancellavo gli allenamenti con le/gli amic*. Invece di essere entusiasta di esplorare nuovi percorsi in montagna nei fine settimana, restavo a letto fino all’ultimo minuto e piangevo mentre preparavo la mia attrezzatura. Ma non potevo semplicemente fermarmi. 

Finché l’ho fatto. Non riuscivo più ad alzarmi dal letto, non smettevo di piangere. Mentre una volta correvo per ore, non riuscivo nemmeno a raccogliere le energie per svuotare la lavastoviglie. Mi odiavo perché non correvo, e non desideravo correre,  l’unico modo in cui sapevo affrontare la tristezza: mi sentivo sprofondare sempre più. Poi ho ricominciato a correre –  l’unico modo in cui sapevo uscire dalla depressione. Un mese dopo, mi sono rotta il piede – il corpo alla fine ha ceduto. Mi ci sono voluti cinque mesi per stare meglio. Ho ripreso peso e ho avuto il primo ciclo da anni. Sono andata in terapia. Ho fatto pedicure. Ho viaggiato. Ho nuotato e fatto yoga. Mi sono coccolata tanto, perché era l’unica cosa che potevo fare. La depressione non è andata via tutta in una volta, e a volte si fa ancora viva. Corro, ora, e mi alzo prima che la sveglia suoni, eccitata di vedere l’alba sulle montagne. Sono felice di avere un corpo sano e di non provare dolore. Non so se sarò mai veloce o magra come prima, ma alla fine posso sentirmi felice e sono più gentile con me stessa, quasi tutti i giorni.

Ringrazio le mie amiche per avermi affidato le loro storie e averle condivise.

Cerchiamo di essere più gentili con il mondo e con noi stess*,  e abbandoniamo le nostre convinzioni sulla salute e sull’abilità delle altre persone. Non essere un membro della società abile e pienamente funzionante comporta stigmatizzazione e vergogna, e sono sicura che molte delle persone che incontrate sono più di quello che immaginate. E per quanto riguarda quell* che conoscete e che stanno lottando, ricordate che potrebbero nascondere regolarmente la gravità della propria malattia per proteggersi e proteggervi da tutte le conseguenze difficili e imbarazzanti che la loro onestà implicherebbe.

 

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Le regole del gioco

La malattia cambia la percezione del tempo.

Le giornate rallentano, la fatica si posa apparentemente lieve sulle spalle al mattino, per trasformarsi nel giro di poche ore in un macigno insostenibile, da trascinare minuto dopo minuto. Arrivare alla sera si fa fatica epica, ma – se si è abbastanza fortunat* – il buio porta in dono il tanto sospirato oblio di sé e della propria condizione.

La malattia è attesa.

Di guarire, certamente. Ma anche solo di migliorare, se possibile. E, prima ancora, di visite, prelievi, esami, altre visite. Attesa di risposte che tardano ad arrivare, mentre i sintomi non hanno alcuna fretta di svanire. E lei, la malattia, gioca a nascondino coi tuoi nervi… cu-cù, dove sei? Cosa sei? E perché hai deciso di rendermi la vita così difficile?

La malattia è un posto in prima fila per lo spettacolo della vita.

Della quale però ti ritrovi spettatore, non più protagonista. Vedi il mondo da una prospettiva sospesa, le persone – vicine e sconosciute – impegnate in un affaccendarsi quotidiano che riconosci, ma che non ti appartiene più. Non ti appartiene nemmeno quando sei in quella ingrata condizione per la quale stai male ma non abbastanza per esimerti dal cercare di funzionare, di performare.

Magari riesci a lavorare. O ti sforzi di portare avanti quelle che erano le tue occupazioni quotidiane, pulisci casa, passeggi con i cani, poti una rosa. Ma una volta eri lì con i tuoi cani, sentivi la vita pulsare in te e in loro all’unisono, e potare la rosa o riordinare il tuo spazio intimo era un compito rasserenante. Ora tutto è cambiato,  sei in una bolla e vedi il mondo vivere, ma tu non sei lì. Le attività consuete sono diventate un fardello, al quale ti dedichi con la malcelata speranza che in fondo questo ti possa far sentire un poco più “normale”. Strana parola questa, aborrita anche, ma quando la malattia ti si fa compagna, diventa una delle parole più care. Vuoi tornare normale, qualsiasi significato avesse questa parola per te.

A volte, in questo tempo sospeso e insopportabile, vuoi che tutto precipiti. Desideri che alla fine lei mostri la sua faccia, quella che ti fa tanto paura – ma che almeno ti darebbe la possibilità di lottare ad armi pari, o di lasciarti andare una volta per tutte. E invece no, lei ama prendersi gioco di te, suonare i tuoi nervi come corde di violino.

Da maggio non mi conosco più. Non mi riconosco più. Quello che ero, è da qualche parte, distante. Non so quanto di me sia rimasto, non so come raggiungermi. Mi manco da morire. E mi rendo conto che questo mio scrivere, che vorrei politico, in realtà è un rantolo personale. Di rabbia, di paura, di angoscia.

Io spero che tu mi mostri la tua faccia, stronza. Perché mi stai avvelenando a poco a poco, e quello che resta di me è esausto. Perché ho ancora tanto da fare in questo mondo. Perché sei egoista, mi vuoi tutta per te e non mi lasci nemmeno un briciolo di me, per amare, per lottare, per sperare.

Voglio combattere ad armi pari, e tu non lo stai facendo. Mi stai rosicchiando pezzettino per pezzettino. Lo sai tu e lo so io, lo sappiamo tutt* dalla più tenera età: così non vale.

 

Senza amore, con rabbia

Una delle meraviglie meno tenute da conto dalla maggior parte delle persone è quella di avere un corpo integro. Me ne accorgo quando esco di casa, lo vedo nella noncuranza con la quale chiunque, intorno a me, ne dispone – in modi che mi sono da molto tempo preclusi, e che trovo a volte insensatamente rischiosi.

Dall’inizio di maggio il mio corpo ha smesso di nuovo di funzionare, disabilitando una parte essenziale del nostro stare al mondo, quella del nutrirsi, e procurandomi dolori intensi mai provati prima. Ovviamente, come sempre succede quando si parla di me, non si è trattato di un episodio acuto e facilmente diagnosticabile, qualcosa da affrontare tramite un’operazione o una terapia pesante ma relativamente breve e soprattutto collaudata… ancora oggi, dopo tre mesi, non ho una risposta certa a quello che sto vivendo.

E’ cominciato in sordina, per diventare nel giro di qualche settimana un’ordalia che mi ha travolta e contro la quale non sono riuscita ad opporre alcuna resistenza. E mentre l’equilibrio che ero (faticosamente) riuscita a costruirmi intorno cadeva a pezzi, mentre guardavo infrangersi la normalità rassicurante delle piccole cose che mi rendevano felice nel quotidiano e assistevo impotente al mio corpo che, un’altra volta, dichiarava guerra contro se stesso – subendo la nausea, le coliche, l’impossibilità a mangiare quasi ogni alimento, la debolezza ingravescente, l’ago della bilancia scendere in picchiata come mai prima di ora; mentre cercavo un appiglio qualsiasi che mi tenesse a galla, tra l’ennesimo prelievo di sangue e la breve passeggiata vicino a casa – fatta più per mantenere una parvenza di normalità che altro, che mi costava (e mi costa) una fatica immensa – vi guardavo. Vi guardavo ridere, correre, mangiare un trancio di pizza per strada; vi guardavo vestit* bene per una serata o caricare le valigie in macchina per le vacanze. Vi guardavo e vi invidiavo, invidiavo tutto di voi.

Nella mia esperienza di malata cronica, benché “invisibile”, i confini del mio benessere sono sempre stati assai ristretti; qualcosa di cui sono sempre stata dolorosamente consapevole, sebbene negli anni sia riuscita a tenere a bada la situazione, a volte così bene da sentirmi relativamente normale. Non mai del tutto, questo no; però alla fin fine se questo dannato corpo disfunzionale che ti è toccato in sorte non fa troppo i capricci, tutto sommato ce la fai… ad essere almeno un pò felice. Ed illuderti che forse, se ti impegni, potrai andare avanti così per sempre, o quasi.

Ma quando, nel giro di qualche settimana, la tua quotidianità si trasforma da ciò che ti definiva come persona – la politica, le persone e i pelosi amati, le passioni piccole e grandi… e pure, incredibile a dirsi, il lavoro – ad una girandola orrenda fatta di dolori, mutua, paura, esami, visite, altri esami, poche inconcludenti risposte, incertezza, pianti, sguardo perso al soffitto per un numero imprecisato di ore e la sensazione sempre più violenta di perdere qualsiasi controllo su di te, di non riuscire a frenare questa caduta in picchiata verticale, della quale non comprendi la genesi e temi l’epilogo… in quei momenti vi immagino e sì, vi invidio con tutto il mio cuore.

Non mi sento una guerriera, come alcun* malat* cronic* si definiscono. La maggior parte delle guerre non si scelgono, si subiscono; e l’eroismo non dovrebbe esistere, perché nessun* dovrebbe trovarsi a vivere determinate esperienze – ed è sottile la distinzione tra eroismo e disperazione. Quello che desidero, ancora oggi che il mio corpo non smette di aggredire se stesso, è quello che avete voi; anche solo una parte, quella piccola parte che fino a pochi mesi fa mi sembrava di aver conquistato e dava un senso alla mia vita, permettendomi di essere qualcuno… non solo carne sofferente.

Quel benessere minimo che non mi permetteva di sentirmi mai “normale” – se normale significa qualcosa, e soprattutto se significa qualcosa per me, cosa di cui dubito – ma di mettere tutte le mie energie nel cercare di immaginare e lottare per un mondo assai diverso da quello in cui viviamo; e anche, in fondo, di trovare una precaria quanto preziosa dimensione di felicità.

Oggi scrivo per me e per chi, come me, si trova a vivere in un corpo disabile, nel senso più ampio possibile che si possa dare a questo termine – disabilità fisiche e psichiche, visibili e invisibili. Oggi scrivo per dare voce alla rabbia, alla disperazione, alla vulnerabilità, all’amarezza. Alla voglia di mollare tutto, alla voglia di strapparmi di dosso questo involucro difettoso che non ho scelto.

In un mondo che glorifica le/i martiri quando le/i martiri sono altr*, completamente incapace di vedere i propri privilegi; in un mondo nel quale devi sempre performare, anche nel dolore: devi essere eroic*, forte, indomit* e coraggios*. Dove devi guardare in faccia le difficoltà e superarle, costi quello che costi, devi essere un esempio, un faro nel buio della notte.

In un mondo come questo io rivendico il mio diritto ad essere fragile, ad essere stanca, ad essere arrabbiata. Rivendico l’invidia che provo per voi, per i vostri corpi così funzionanti da farvi pensare che sia qualcosa di normale poter fare quello che si vuole quando lo si vuole… da farvi credere che la vita sia questione di volontà, e non di possibilità, e che le possibilità non sono per tutt* le stesse.

Lo faccio per me, ma non solo per me. Perché so che siete lì fuori, compagn* di sventure, di corpi sofferenti senza colpa alcuna (e che abbiate pelle o penne o setole o squame, per me non fa differenza). So che come me, conoscete bene quei momenti in cui la vita è la fuori, e voi siete intrappolati in questa bolla che annienta ogni cosa, a cercare di sopravvivere. E trovo ingiusto che vi si chieda, che ci si chieda, di essere sorridenti, coraggios*, indomit*. Come se proprio noi, all’apice della nostra vulnerabilità, dovessimo dimostrare a chi sta bene che l’afflizione, in fondo, non fa poi così paura.

Invece è così, piaccia o meno: sofferenza, angoscia e perdita di sé fanno tremendamente paura, dovreste temerle anche voi che ancora non le avete nemmeno viste in faccia. Noi siamo qui, e le fissiamo negli occhi: e anche se ognun* non può che affrontare da sol* i propri demoni, forse se ci prendeste per mano qualcosa cambierebbe.

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Da tempo –  all’incirca da quando, qualche mese fa, abbiamo tradotto la Teoria della Donna Malata su Les Bitches –  ho cominciato a desiderare di fare coming out della mia condizione di malata cronica. Eppure ho continuato a procrastinare questo scomodo appuntamento con me stessa, distogliendo l’attenzione e proiettandola su altri argomenti, meno intimi e perciò meno delicati da trattare. Persino adesso, mentre scrivo, le parole – solitamente amiche e alleate – si fanno sfuggenti e capricciose, e il cursore lampeggia per un tempo fastidiosamente lungo, mentre cerco di dare una forma compiuta ai miei pensieri.

Molti di coloro che sperimentano la malattia, non come accidente – inevitabile eppure passeggero – ma come compagna di vita, riconoscono un prima e un dopo: il ricordo di un passato nel quale si era “normali”, organismi apparentemente totipotenti, e un presente fatto di compromessi e limitazioni, preoccupazione e dolore. E vergogna.

Il mondo nel quale viviamo elargisce i propri privilegi non solo a chi è maschio, bianco, eterosessuale, benestante, di cultura accademica, eccetera eccetera. L’Uomo paradigmatico, il tipo ideale è intrinsecamente normoabile. Il corpo rappresenta la “macchina meravigliosa” che gli permette di esprimere tutta la potenza del suo essere, il mezzo attraverso il quale si erige sul mondo e ne succhia la forza vitale.

Persa questa caratteristica, il corpo – diventato ostacolo – si fa patetico involucro mal confezionato, gli occhi che lo incrociano sulla propria strada si allontanano in un misto di pena, imbarazzo e terrore. E lo sguardo che più spesso incontriamo ogni giorno è il nostro, nello specchio. Il corpo malato è un fantasma terrificante.

Ho odiato a lungo il mio corpo. Un corpo che, esteriormente, non ha mai mostrato i segni della malattia, e che dunque se da un lato mi ha permesso di performare la normalità – ed evitare, quindi, sguardi di compatimento e discriminazioni evidenti – dall’altro mi ha reso la vita, spesso, intollerabile.

La malattia cronica porta con sé le sue inseparabili sorelle: Frustrazione, Stanchezza e Sofferenza. Ricordo il prima: non c’era cosa che sentissi di non poter fare, viaggiavo, facevo festa per giorni senza sosta, studiavo per notti consecutive… il mio corpo era il tramite perfetto della mia curiosità per il mondo e della mia eccedente vitalità.

Ed è vivido nella memoria anche il momento in cui la prima delle mie scomode compagne di vita si è palesata, il senso di smarrimento, il cosmo che capovolge il suo asse e ti fa scivolare giù, in un crepaccio sdrucciolevole e senza appigli. Il rifiuto, la rabbia, il patteggiamento, la depressione e forse, un giorno, l’accettazione. Perché scoprirsi malat* cronic* è vivere un lutto, la perdita del proprio senso di integrità.

La quotidianità si deve riadattare intorno a limiti un tempo sconosciuti, nuovi rituali quasi mai piacevoli vanno obbligatoriamente rispettati, l’energia (un tempo pressoché infinita) scema, e quando si tenta di “forzare” il proprio limite, se ne pagano le conseguenze con tale gravità da arrivare, prima o poi, a rinunciare anche ad attività considerate estremamente appaganti e fortemente desiderate.

Ho lasciato indietro così tanto di me e di ciò che mi dava gioia, da non tenerne nemmeno più il conto.

E poi c’è il dolore: il dolore cronico non è come quello acuto, ha una qualità diversa. Spesso non è lancinante – almeno, non continuamente – ma è come una goccia paziente che scava, scava, scava, fino a far vibrare ogni corda del tuo essere, a diventare il fulcro di ogni sensazione, il velo che si frappone tra te e qualsiasi altra cosa, un flusso incessante che scorre nelle  terminazioni nervose rendendole ipersensibili e costantemente irritate.

La vita in quei momenti è fuori di te, e tu resti intrappolata in un aldilà di sofferenza. Provi a resistere, a distaccartene, a restare aggrappata al mondo, ma la maggior parte delle volte è un’illusione: alla meglio è come uscire ogni tanto da un mare scuro e profondo e prendere un respiro affannoso, per poi sentirti trascinare nuovamente nelle profondità del male. Alla peggio, ti senti soltanto affogare.

La mente diventa la tua peggiore nemica: perché di fronte ad un male terribile ma acuto esiste sempre la speranza della guarigione ad iniettarti la forza di lottare, mentre nelle patologie croniche la consapevolezza che non riavrai mai il tuo “prima”, unita all’angoscia per il deterioramento inesorabile che ti aspetta nel futuro e alla stanchezza della condizione presente possono renderti cronicamente depressa e disperata.

Eppure in qualche modo devi funzionare. Sei obbligata a funzionare, anche se il  corpo – e, di conseguenza, la mente – si rifiuta di collaborare. Devi performare la normalità: se puoi, e finché puoi, nascondi la tua condizione. Il che si rivela, al tempo stesso, un bene ed un male: perché se da un lato ti evita pietismi e sguardi imbarazzati, dall’altro fa sì che le persone abbiano un certo tipo di aspettative da parte tua.

E’ incredibile come un bel viso, un vestito grazioso e un aspetto giovane rendano le persone incredule rispetto alla disabilità e alla malattia cronica. Se hai un aspetto gradevole, NON PUOI essere malata, dunque probabilmente sei ipocondriaca.

E anche tu, quando ti guardi allo specchio, non riconosci in quello che vedi i segni della patologia: eppure c’è, anche se non si manifesta esteriormente te la senti addosso come uno spirito maligno che ti morde vorace brani di carne, incatenata come Prometeo ad un corpo condannato ad una sofferenza perennemente rinnovata.

Essere in buona salute è considerato perlopiù scontato: alla richiesta di nominare un privilegio personale, la risposta più probabile sarà “essere maschio”, oppure “essere bianco”, o ancora “essere eterosessuale”… quasi nessuno dirà “essere sano”, tanto questo privilegio è invisibile a chi ne gode. In questo senso, mi sembra di scorgere fruttuose analogie con il fare parte della categoria definita “umana”: il privilegio più grande, invisibile e scontato, quello che primo tra tutti ci rende, almeno teoricamente, “non sacrificabili”. Non a caso, l’oppresso si scopre sempre “animalizzato”, meno che umano e pertanto non degno di tutela.

Il nostro corpo, che nella concezione dualistica che permea il pensiero occidentale è in posizione di inferiorità rispetto alla mente/spirito, si scopre tanto più animale perché imperfetto e impermanente eppure irriducibile e vitale, alla costante ricerca di un fragile equilibrio per continuare a prosperare, ancora un giorno, forse un’ora o un solo minuto… per traghettarci nel mondo, per usare al meglio il tempo che abbiamo, per lasciare una traccia positiva del nostro passaggio e per godere.

Perché il corpo animale desidera, sopra ogni cosa, vivere.