Le regole del gioco

La malattia cambia la percezione del tempo.

Le giornate rallentano, la fatica si posa apparentemente lieve sulle spalle al mattino, per trasformarsi nel giro di poche ore in un macigno insostenibile, da trascinare minuto dopo minuto. Arrivare alla sera si fa fatica epica, ma – se si è abbastanza fortunat* – il buio porta in dono il tanto sospirato oblio di sé e della propria condizione.

La malattia è attesa.

Di guarire, certamente. Ma anche solo di migliorare, se possibile. E, prima ancora, di visite, prelievi, esami, altre visite. Attesa di risposte che tardano ad arrivare, mentre i sintomi non hanno alcuna fretta di svanire. E lei, la malattia, gioca a nascondino coi tuoi nervi… cu-cù, dove sei? Cosa sei? E perché hai deciso di rendermi la vita così difficile?

La malattia è un posto in prima fila per lo spettacolo della vita.

Della quale però ti ritrovi spettatore, non più protagonista. Vedi il mondo da una prospettiva sospesa, le persone – vicine e sconosciute – impegnate in un affaccendarsi quotidiano che riconosci, ma che non ti appartiene più. Non ti appartiene nemmeno quando sei in quella ingrata condizione per la quale stai male ma non abbastanza per esimerti dal cercare di funzionare, di performare.

Magari riesci a lavorare. O ti sforzi di portare avanti quelle che erano le tue occupazioni quotidiane, pulisci casa, passeggi con i cani, poti una rosa. Ma una volta eri lì con i tuoi cani, sentivi la vita pulsare in te e in loro all’unisono, e potare la rosa o riordinare il tuo spazio intimo era un compito rasserenante. Ora tutto è cambiato,  sei in una bolla e vedi il mondo vivere, ma tu non sei lì. Le attività consuete sono diventate un fardello, al quale ti dedichi con la malcelata speranza che in fondo questo ti possa far sentire un poco più “normale”. Strana parola questa, aborrita anche, ma quando la malattia ti si fa compagna, diventa una delle parole più care. Vuoi tornare normale, qualsiasi significato avesse questa parola per te.

A volte, in questo tempo sospeso e insopportabile, vuoi che tutto precipiti. Desideri che alla fine lei mostri la sua faccia, quella che ti fa tanto paura – ma che almeno ti darebbe la possibilità di lottare ad armi pari, o di lasciarti andare una volta per tutte. E invece no, lei ama prendersi gioco di te, suonare i tuoi nervi come corde di violino.

Da maggio non mi conosco più. Non mi riconosco più. Quello che ero, è da qualche parte, distante. Non so quanto di me sia rimasto, non so come raggiungermi. Mi manco da morire. E mi rendo conto che questo mio scrivere, che vorrei politico, in realtà è un rantolo personale. Di rabbia, di paura, di angoscia.

Io spero che tu mi mostri la tua faccia, stronza. Perché mi stai avvelenando a poco a poco, e quello che resta di me è esausto. Perché ho ancora tanto da fare in questo mondo. Perché sei egoista, mi vuoi tutta per te e non mi lasci nemmeno un briciolo di me, per amare, per lottare, per sperare.

Voglio combattere ad armi pari, e tu non lo stai facendo. Mi stai rosicchiando pezzettino per pezzettino. Lo sai tu e lo so io, lo sappiamo tutt* dalla più tenera età: così non vale.

 

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Senza amore, con rabbia

Una delle meraviglie meno tenute da conto dalla maggior parte delle persone è quella di avere un corpo integro. Me ne accorgo quando esco di casa, lo vedo nella noncuranza con la quale chiunque, intorno a me, ne dispone – in modi che mi sono da molto tempo preclusi, e che trovo a volte insensatamente rischiosi.

Dall’inizio di maggio il mio corpo ha smesso di nuovo di funzionare, disabilitando una parte essenziale del nostro stare al mondo, quella del nutrirsi, e procurandomi dolori intensi mai provati prima. Ovviamente, come sempre succede quando si parla di me, non si è trattato di un episodio acuto e facilmente diagnosticabile, qualcosa da affrontare tramite un’operazione o una terapia pesante ma relativamente breve e soprattutto collaudata… ancora oggi, dopo tre mesi, non ho una risposta certa a quello che sto vivendo.

E’ cominciato in sordina, per diventare nel giro di qualche settimana un’ordalia che mi ha travolta e contro la quale non sono riuscita ad opporre alcuna resistenza. E mentre l’equilibrio che ero (faticosamente) riuscita a costruirmi intorno cadeva a pezzi, mentre guardavo infrangersi la normalità rassicurante delle piccole cose che mi rendevano felice nel quotidiano e assistevo impotente al mio corpo che, un’altra volta, dichiarava guerra contro se stesso – subendo la nausea, le coliche, l’impossibilità a mangiare quasi ogni alimento, la debolezza ingravescente, l’ago della bilancia scendere in picchiata come mai prima di ora; mentre cercavo un appiglio qualsiasi che mi tenesse a galla, tra l’ennesimo prelievo di sangue e la breve passeggiata vicino a casa – fatta più per mantenere una parvenza di normalità che altro, che mi costava (e mi costa) una fatica immensa – vi guardavo. Vi guardavo ridere, correre, mangiare un trancio di pizza per strada; vi guardavo vestit* bene per una serata o caricare le valigie in macchina per le vacanze. Vi guardavo e vi invidiavo, invidiavo tutto di voi.

Nella mia esperienza di malata cronica, benché “invisibile”, i confini del mio benessere sono sempre stati assai ristretti; qualcosa di cui sono sempre stata dolorosamente consapevole, sebbene negli anni sia riuscita a tenere a bada la situazione, a volte così bene da sentirmi relativamente normale. Non mai del tutto, questo no; però alla fin fine se questo dannato corpo disfunzionale che ti è toccato in sorte non fa troppo i capricci, tutto sommato ce la fai… ad essere almeno un pò felice. Ed illuderti che forse, se ti impegni, potrai andare avanti così per sempre, o quasi.

Ma quando, nel giro di qualche settimana, la tua quotidianità si trasforma da ciò che ti definiva come persona – la politica, le persone e i pelosi amati, le passioni piccole e grandi… e pure, incredibile a dirsi, il lavoro – ad una girandola orrenda fatta di dolori, mutua, paura, esami, visite, altri esami, poche inconcludenti risposte, incertezza, pianti, sguardo perso al soffitto per un numero imprecisato di ore e la sensazione sempre più violenta di perdere qualsiasi controllo su di te, di non riuscire a frenare questa caduta in picchiata verticale, della quale non comprendi la genesi e temi l’epilogo… in quei momenti vi immagino e sì, vi invidio con tutto il mio cuore.

Non mi sento una guerriera, come alcun* malat* cronic* si definiscono. La maggior parte delle guerre non si scelgono, si subiscono; e l’eroismo non dovrebbe esistere, perché nessun* dovrebbe trovarsi a vivere determinate esperienze – ed è sottile la distinzione tra eroismo e disperazione. Quello che desidero, ancora oggi che il mio corpo non smette di aggredire se stesso, è quello che avete voi; anche solo una parte, quella piccola parte che fino a pochi mesi fa mi sembrava di aver conquistato e dava un senso alla mia vita, permettendomi di essere qualcuno… non solo carne sofferente.

Quel benessere minimo che non mi permetteva di sentirmi mai “normale” – se normale significa qualcosa, e soprattutto se significa qualcosa per me, cosa di cui dubito – ma di mettere tutte le mie energie nel cercare di immaginare e lottare per un mondo assai diverso da quello in cui viviamo; e anche, in fondo, di trovare una precaria quanto preziosa dimensione di felicità.

Oggi scrivo per me e per chi, come me, si trova a vivere in un corpo disabile, nel senso più ampio possibile che si possa dare a questo termine – disabilità fisiche e psichiche, visibili e invisibili. Oggi scrivo per dare voce alla rabbia, alla disperazione, alla vulnerabilità, all’amarezza. Alla voglia di mollare tutto, alla voglia di strapparmi di dosso questo involucro difettoso che non ho scelto.

In un mondo che glorifica le/i martiri quando le/i martiri sono altr*, completamente incapace di vedere i propri privilegi; in un mondo nel quale devi sempre performare, anche nel dolore: devi essere eroic*, forte, indomit* e coraggios*. Dove devi guardare in faccia le difficoltà e superarle, costi quello che costi, devi essere un esempio, un faro nel buio della notte.

In un mondo come questo io rivendico il mio diritto ad essere fragile, ad essere stanca, ad essere arrabbiata. Rivendico l’invidia che provo per voi, per i vostri corpi così funzionanti da farvi pensare che sia qualcosa di normale poter fare quello che si vuole quando lo si vuole… da farvi credere che la vita sia questione di volontà, e non di possibilità, e che le possibilità non sono per tutt* le stesse.

Lo faccio per me, ma non solo per me. Perché so che siete lì fuori, compagn* di sventure, di corpi sofferenti senza colpa alcuna (e che abbiate pelle o penne o setole o squame, per me non fa differenza). So che come me, conoscete bene quei momenti in cui la vita è la fuori, e voi siete intrappolati in questa bolla che annienta ogni cosa, a cercare di sopravvivere. E trovo ingiusto che vi si chieda, che ci si chieda, di essere sorridenti, coraggios*, indomit*. Come se proprio noi, all’apice della nostra vulnerabilità, dovessimo dimostrare a chi sta bene che l’afflizione, in fondo, non fa poi così paura.

Invece è così, piaccia o meno: sofferenza, angoscia e perdita di sé fanno tremendamente paura, dovreste temerle anche voi che ancora non le avete nemmeno viste in faccia. Noi siamo qui, e le fissiamo negli occhi: e anche se ognun* non può che affrontare da sol* i propri demoni, forse se ci prendeste per mano qualcosa cambierebbe.

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Vivere in un corpo malato – Riflessioni sull’abilismo

Da tempo –  all’incirca da quando, qualche mese fa, abbiamo tradotto la Teoria della Donna Malata su Les Bitches –  ho cominciato a desiderare di fare coming out della mia condizione di malata cronica. Eppure ho continuato a procrastinare questo scomodo appuntamento con me stessa, distogliendo l’attenzione e proiettandola su altri argomenti, meno intimi e perciò meno delicati da trattare. Persino adesso, mentre scrivo, le parole – solitamente amiche e alleate – si fanno sfuggenti e capricciose, e il cursore lampeggia per un tempo fastidiosamente lungo, mentre cerco di dare una forma compiuta ai miei pensieri.

Molti di coloro che sperimentano la malattia, non come accidente – inevitabile eppure passeggero – ma come compagna di vita, riconoscono un prima e un dopo: il ricordo di un passato nel quale si era “normali”, organismi apparentemente totipotenti, e un presente fatto di compromessi e limitazioni, preoccupazione e dolore. E vergogna.

Il mondo nel quale viviamo elargisce i propri privilegi non solo a chi è maschio, bianco, eterosessuale, benestante, di cultura accademica, eccetera eccetera. L’Uomo paradigmatico, il tipo ideale è intrinsecamente normoabile. Il corpo rappresenta la “macchina meravigliosa” che gli permette di esprimere tutta la potenza del suo essere, il mezzo attraverso il quale si erige sul mondo e ne succhia la forza vitale.

Persa questa caratteristica, il corpo – diventato ostacolo – si fa patetico involucro mal confezionato, gli occhi che lo incrociano sulla propria strada si allontanano in un misto di pena, imbarazzo e terrore. E lo sguardo che più spesso incontriamo ogni giorno è il nostro, nello specchio. Il corpo malato è un fantasma terrificante.

Ho odiato a lungo il mio corpo. Un corpo che, esteriormente, non ha mai mostrato i segni della malattia, e che dunque se da un lato mi ha permesso di performare la normalità – ed evitare, quindi, sguardi di compatimento e discriminazioni evidenti – dall’altro mi ha reso la vita, spesso, intollerabile.

La malattia cronica porta con sé le sue inseparabili sorelle: Frustrazione, Stanchezza e Sofferenza. Ricordo il prima: non c’era cosa che sentissi di non poter fare, viaggiavo, facevo festa per giorni senza sosta, studiavo per notti consecutive… il mio corpo era il tramite perfetto della mia curiosità per il mondo e della mia eccedente vitalità.

Ed è vivido nella memoria anche il momento in cui la prima delle mie scomode compagne di vita si è palesata, il senso di smarrimento, il cosmo che capovolge il suo asse e ti fa scivolare giù, in un crepaccio sdrucciolevole e senza appigli. Il rifiuto, la rabbia, il patteggiamento, la depressione e forse, un giorno, l’accettazione. Perché scoprirsi malat* cronic* è vivere un lutto, la perdita del proprio senso di integrità.

La quotidianità si deve riadattare intorno a limiti un tempo sconosciuti, nuovi rituali quasi mai piacevoli vanno obbligatoriamente rispettati, l’energia (un tempo pressoché infinita) scema, e quando si tenta di “forzare” il proprio limite, se ne pagano le conseguenze con tale gravità da arrivare, prima o poi, a rinunciare anche ad attività considerate estremamente appaganti e fortemente desiderate.

Ho lasciato indietro così tanto di me e di ciò che mi dava gioia, da non tenerne nemmeno più il conto.

E poi c’è il dolore: il dolore cronico non è come quello acuto, ha una qualità diversa. Spesso non è lancinante – almeno, non continuamente – ma è come una goccia paziente che scava, scava, scava, fino a far vibrare ogni corda del tuo essere, a diventare il fulcro di ogni sensazione, il velo che si frappone tra te e qualsiasi altra cosa, un flusso incessante che scorre nelle  terminazioni nervose rendendole ipersensibili e costantemente irritate.

La vita in quei momenti è fuori di te, e tu resti intrappolata in un aldilà di sofferenza. Provi a resistere, a distaccartene, a restare aggrappata al mondo, ma la maggior parte delle volte è un’illusione: alla meglio è come uscire ogni tanto da un mare scuro e profondo e prendere un respiro affannoso, per poi sentirti trascinare nuovamente nelle profondità del male. Alla peggio, ti senti soltanto affogare.

La mente diventa la tua peggiore nemica: perché di fronte ad un male terribile ma acuto esiste sempre la speranza della guarigione ad iniettarti la forza di lottare, mentre nelle patologie croniche la consapevolezza che non riavrai mai il tuo “prima”, unita all’angoscia per il deterioramento inesorabile che ti aspetta nel futuro e alla stanchezza della condizione presente possono renderti cronicamente depressa e disperata.

Eppure in qualche modo devi funzionare. Sei obbligata a funzionare, anche se il  corpo – e, di conseguenza, la mente – si rifiuta di collaborare. Devi performare la normalità: se puoi, e finché puoi, nascondi la tua condizione. Il che si rivela, al tempo stesso, un bene ed un male: perché se da un lato ti evita pietismi e sguardi imbarazzati, dall’altro fa sì che le persone abbiano un certo tipo di aspettative da parte tua.

E’ incredibile come un bel viso, un vestito grazioso e un aspetto giovane rendano le persone incredule rispetto alla disabilità e alla malattia cronica. Se hai un aspetto gradevole, NON PUOI essere malata, dunque probabilmente sei ipocondriaca.

E anche tu, quando ti guardi allo specchio, non riconosci in quello che vedi i segni della patologia: eppure c’è, anche se non si manifesta esteriormente te la senti addosso come uno spirito maligno che ti morde vorace brani di carne, incatenata come Prometeo ad un corpo condannato ad una sofferenza perennemente rinnovata.

Essere in buona salute è considerato perlopiù scontato: alla richiesta di nominare un privilegio personale, la risposta più probabile sarà “essere maschio”, oppure “essere bianco”, o ancora “essere eterosessuale”… quasi nessuno dirà “essere sano”, tanto questo privilegio è invisibile a chi ne gode. In questo senso, mi sembra di scorgere fruttuose analogie con il fare parte della categoria definita “umana”: il privilegio più grande, invisibile e scontato, quello che primo tra tutti ci rende, almeno teoricamente, “non sacrificabili”. Non a caso, l’oppresso si scopre sempre “animalizzato”, meno che umano e pertanto non degno di tutela.

Il nostro corpo, che nella concezione dualistica che permea il pensiero occidentale è in posizione di inferiorità rispetto alla mente/spirito, si scopre tanto più animale perché imperfetto e impermanente eppure irriducibile e vitale, alla costante ricerca di un fragile equilibrio per continuare a prosperare, ancora un giorno, forse un’ora o un solo minuto… per traghettarci nel mondo, per usare al meglio il tempo che abbiamo, per lasciare una traccia positiva del nostro passaggio e per godere.

Perché il corpo animale desidera, sopra ogni cosa, vivere.