Carina/Malata: come la malattia cronica e mentale si ripercuotono sulla nostra immagine corporea e rendono la bellezza complicata

di Ariane.

Articolo originale  qui.

N.d.T.: il titolo è un gioco di parole intraducibile tra pretty (carina)/sick (malata) e “pretty sick” (piuttosto malata).

La salute non è binaria. Le persone che soffrono di malattie croniche e/o mentali possono effettivamente essere “malate” (termine di enorme complessità di per sé), ma non siamo in un dato giorno A) malati o B) non malati. Questi disturbi possono durare per tutta la vita o per molti anni, passando attraverso riacutizzazioni e remissioni. Ma non siamo solo “malati”, siamo persone con hobby, partner, amic* e, quando possibile, professioni. Le nostre patologie possono a momenti essere annichilenti, ma non sono noi. Sono solo una parte di ciò che siamo – persone complesse e sfaccettate, come lo sono tutte. Eppure, a volte sembrano esistere norme, percezioni e aspettative assurde sull’aspetto di una persona “malata”. Questo esacerba ulteriormente le già complicate relazioni che viviamo con i nostri corpi.

BB Day 18 + 19IMG_8603IMG_7997IMG_7513

Sono stata più o meno malata per la maggior parte della mia vita. Non ricordo davvero un periodo in cui mi sentissi bene per più di una giornata fugace qui o là, e nel corso del tempo la situazione è peggiorata. La maggior parte delle persone che mi conoscono ne sono in qualche modo consapevoli – ho smesso di cercare di nasconderlo molti anni fa. Eppure, sperimento costantemente in che modo il mio aspetto influenzi il modo in cui le persone percepiscono non solo me, ma anche l’esistenza e la gravità della mia malattia. Questo intrecciarsi di percezioni erronee complica le mie interazioni sociali, il senso incerto del sé che ho coltivato e il rapporto che ho con il mio corpo.

Se mi vesto bene in casa, o *gasp* trovo il coraggio di uscire di casa curata, allora sicuramente sono in ripresa e mi sento meglio! O no? Se mi vesto male, mi sto lasciando andare e mi sto “arrendendo”. Certo. Dovrei vestirmi in maniera più sciatta per abbinare i vestiti a quanto mi sento male? I miei pantaloni dovrebbero intonarsi al livello di dolore che provo? Così tanti pensieri mi passano per la testa quando qualcun* dice: “Hai proprio un bell’aspetto!” con un tono sorpreso e rassicurante. Dovrei sorridere e annuire? O dovrei correggerli e rispondere, “Grazie, ma non è il riflesso di come mi sento. In realtà mi sento davvero di merda.” Sarebbe quantomeno imbarazzante… i complimenti sono insidiosi, e contraddirli non è socialmente accettabile.

Tutto questo ha delle conseguenze sugli aspetti pratici della vita quotidiana. Qualcun* mi passa davanti quando sono in coda, senza rendersi conto di quanto mi devo impegnare per restare in piedi senza avere nulla a cui appoggiarmi quando ho le vertigini o sono esausta. Quando sono costretta ad estremi climatici di caldo o freddo per un lungo periodo di tempo, la gente pensa che io esageri o sia una frignona se mi sento svenire o se le mie estremità diventano molto dolorose. Come posso stabilire dei limiti e farmi valere quando non ci sono “prove” di ciò che sta accadendo dentro di me, il che porta alcune persone a credere che non dovrei avere un “trattamento speciale”? Dovrei lasciare bruscamente a metà una commissione? Dovrei evitare escursioni o viaggi? Non dovrei andare a fare la spesa da sola? Posso chiedere di cedermi un posto a sedere sui mezzi pubblici? Posso farlo senza subire sguardi interrogativi,  veri interrogatori o essere giudicata? Verrei trattata allo stesso modo se fossi su una sedia a rotelle o se avessi un bastone? Le mie scarpe graziose mi trasformano in un’imbrogliona? Posso indossare un bel vestito quando mi sento uno schifo? Senza essere perennemente messa in discussione?

IMG_5718IMG_7648IMG_8258IMG_9738

Anche chi lavora nel sistema sanitario non è immune da queste dinamiche, e prevedere in che modo un determinato operatore sanitario (medico, infermiere, ecc.) interpreterà il mio aspetto può essere davvero difficile. Se sono esausta (praticamente sempre) e scelgo di presentarmi ad una visita in tuta, sembrano maggiormente comprensiv*, mi chiedono se sono depressa e mi prescrivono più farmaci – no, mi spiace dottor*, l’ansia la so gestire, continuerò con la meditazione grazie! Se mi vesto elegante, spesso si comportano in modo più professionale, ma giudicano meno seriamente la gravità della mia malattia. È come camminare su di un filo, imprevedibile e pericoloso. Essere una persona giovane, con patologie di solito tipiche delle persone anziane, non aiuta. L’idea che una persona sia troppo giovane e vivace, o troppo elegante, per avere simili problemi, nega la realtà del dolore, della malattia e della ridotta qualità della vita. Mantenere un atteggiamento positivo e avere un comportamento amichevole favorisce questo stigma controproducente, ma dovrei agire in maniera burbera e rendere me stessa e tutt* le/gli altr* intorno più infelici?

Il sommarsi di idee/percezioni errate e persone (professionist* della salute, amic*, famiglia, dator* di lavoro, ecc.) che non prendono per vere le affermazioni su come una persona si sente, risultano una combinazione terribile. Perché non partire dalla convinzione che una persona sia onesta su come sta, indipendentemente da come appare? Se si ha intenzione di fare congetture, perché non dare per scontato che tutto è possibile, o che le cose non sono cambiate in modo significativo da quando si è chiesto l’ultima volta come andasse? Qualsiasi altro comportamento costringe la persona malata a negoziare, spiegare e dimostrare (cosa che a volte è impossibile) di essere legittimamente malata. Il che non fa che aumentare la vergogna e la frustrazione che accompagnano la malattia stessa, già in sé una sfida grande e complessa da affrontare. Rende anche le persone malate timorose di dire che stanno vivendo una buona giornata o una buona settimana. La risposta, “Oh, sono content* che ti senta meglio!” o il presupposto che questa tendenza positiva sia permanente, rappresenta l’ennesima interazione difficile da affrontare, carica di vergogna e significativo dolore emotivo per la speranza che il desiderio possa diventare realtà. È più facile nascondere i giorni buoni ed evitare la confusione.

È anche peggio quando qualcun* mi dice di essere gelos* della mia magrezza. Nella primavera del 2010, dopo una delle peggiori riacutizzazioni della mia malattia, sono arrivata a pesare 38 chili – non penso di averlo mai rivelato prima. È stato spaventoso, un promemoria terrificante di quanto possa essere dannoso per la salute essere sottopeso. Ti mette a rischio di gravi effetti collaterali, persino attacchi di cuore. Le persone estremamente magre sono già derise e giudicate: gli estremi di peso sono estremi, e le persone tendono ad emettere ogni tipo di giudizio affrettato, non importa in quale parte dello spettro ci si trovi. Ma quando mi viene ripetutamente detto, “Vorrei avere il tuo problema” quando parlo della fatica che faccio per aumentare di peso, nuovamente mi devo confrontare con la negazione della gravità della mia malattia. No, non vorresti avere il mio problema. Ero debole, malata e spaventata, e nulla di tutto questo è qualcosa a cui aspirare. Per non parlare di quanto sia difficile recuperare un tale stato di deterioramento fisico. Sono passati più di 4 anni, ed è stata una lotta continua per cercare di ottenere e mantenere peso e forza.

IMG_7611IMG_9117IMG_8058IMG_5601

Molte persone, in particolare donne, provano sentimenti contrastanti nei confronti della propria immagine corporea – faticano a sentirsi a proprio agio e felici di come appaiono. Ma l’immagine corporea è raramente, se non mai, messa in relazione col funzionamento del corpo. Se sembro star bene significa che dovrei sentirmi bene? Che dovrei funzionare come una persona “normale”? Se non è così, cosa dice questo di me? Non dovrei essere in grado di superarla? Provarci con più convinzione? Tenere duro? Siccome non sembro aver nulla che non vada, forse mi sto inventando tutto o sto come minimo esagerando.

È dura non arrabbiarmi con il mio corpo quando non c’è una ragione visibile per la sua disfunzione. Le mie malattie croniche sono tutte categorizzate come “malattie invisibili” – in contrasto con malattie o disabilità più visibili, dove è ovvio a chiunque che c’è un problema. Posso zoppicare un po’ o accoccolarmi in posizione fetale quando provo dolore, ma a parte questo, ora che ho preso un po’ di peso, guardandomi non direste che qualcosa non va. È stato per me un enorme traguardo smettere persino di considerare il mio corpo come un nemico separato da “me” (cioè la mia mente) che mi sta ostacolando e rovinando la vita. Questa separazione di corpo e mente è un meccanismo di difesa che serve solo a mantenere solida la facciata che racconta che tutto va bene, tranne che per questo seccante contenitore in cui sono bloccata.

È incredibilmente difficile non tentare di sforzarsi a comportarsi in un modo più in linea con il tuo aspetto esteriore. Essere onesta, non solo con le persone che non “capiscono” (che possono anche essere le persone a cui sei vicina) ma anche, soprattutto, con te stessa: è uno sforzo quotidiano. (Ne parlo in modo molto più dettagliato nel secondo numero di Collide zine, una zine collettanea sull’intersezione tra salute fisica e mentale). Così accade che molte delle persone che conosco e che si trovano ad affrontare malattie croniche e/o mentali, sono tra le/i più grandi perfezionisti e le persone più motivate che conosco. Affermate, incredibilmente intelligenti, lottano con l’intima negazione di quanto siano veramente malate, tutto solo in funzione di superare i propri limiti piuttosto che rallentare e prendersi cura di se stesse. Io ne sono un esempio perfetto. Nessuno mi ha mai suggerito di rallentare o di fermarmi e avere il coraggio di affrontare quanto fossi malata – ancora oggi mi chiedo se sia perché non credevano davvero che io fossi così malata. Solo quando sono crollata totalmente nel 2012 e ho ammesso a me stessa che non potevo continuare a fingere di stare “abbastanza bene” ho cominciato ad affermare e proteggere il mio bisogno di tempo per riposare e guarire.

IMG_5707IMG_6858IMG_9015IMG_5893

Eppure, nonostante il fatto di essere malat*, dovremmo avere il diritto di amare la moda, di presentarci bene, di indossare il nostro vestito/rossetto/maglione preferito come chiunque altr*. La malattia non preclude questo – non è una situazione esclusiva, “o l’uno o l’altra”. Anzi, non meritiamo forse di tirarci un po’ su con questi simboli di stile personale, per mantenere il nostro senso del sé attraverso il modo in cui ci presentiamo al mondo? Non dovremmo poterlo fare senza aggiungere un ulteriore fardello, giudizi e vergogna a quello con cui abbiamo a che fare? Non possiamo essere noi stess*, pubblicamente, anche se dobbiamo lottare ogni giorno per via di circostanze che non possiamo controllare?

Ho passato in rassegna molti autoritratti che ho realizzato negli ultimi due anni, parte di un esercizio per sviluppare il mio senso del sé come persona integra. Ho pensato, “Non sono forse tutte queste versioni di me contemporaneamente?” Non sono solo “malata” o “sana” in un dato giorno. In molte di queste immagini, ho un bell’aspetto o sembro felice, anche se posso ricordare chiaramente che quello era un giorno in cui non mi sentivo bene. Anche nei giorni migliori, vivo di momento in momento, senza mai sapere quando le cose cominceranno ad andare male. È la mia realtà, e quella di tant* altr*, e non mi sembra un’idea così bizzarra quella di trattare noi stessi e trattarci l’un l’altr* con delicatezza, dal momento che non possiamo mai veramente sapere come andrà.

IMG_8987IMG_7567IMG_7721IMG_8097Strangers smiled at me.IMG_9210I miss balletIMG_8961

Come parte di questo post, ho invitato alcun* amic* a contribuire con le proprie riflessioni su questi temi, è stato appassionante leggere le loro esperienze…

Un’amica che ha avuto problemi di malattie mentali ricorrenti (depressione, ansia e DPTS), descrive quanto l’aspetto esteriore possa essere disconnesso dal proprio livello di benessere:

Mi vesto meglio quando mi sento peggio. Se ho il vestito stirato significa che la mia capacità di mantenere il controllo è allo stadio critico. Buffo no? Più mi presento bene, più sono vicina al crollo, come se fosse l’insieme di tessuto, bottoni e cintura a tenermi insieme, una specie di esoscheletro.  La mia ultima difesa contro il crollo imminente. O forse voglio solo aggrapparmi alla normalità. Un. Altro. Giorno. Ricordo una settimana passata in reparto psichiatrico, poiché ero considerata un pericolo per me stessa. È stata una delle settimane più terrificanti della mia vita, ma ero vestita in modo impeccabile, le persone mi scambiavano costantemente per il personale, chiedendomi indicazioni o asciugamani extra. Per aggiungere la ciliegina sulla torta, o forse il danno alla beffa, il mio (ora ex) marito aveva inserito nel cambio di vestiti la mia t-shirt “La Vita è Bella”. E l’ho indossata. Da allora non l’ho mai più indossata. Buffo, ho ancora alcuni vestiti di quella settimana e non mi piace più indossarne nessuno.

Un’altra amica, Kelly Day, mi ha raccontato di come le sue molteplici malattie croniche, tra cui il dolore pelvico cronico, hanno influito sulla sua autostima riguardo alla sessualità e alla femminilità. Scrive:

Il nostro aspetto corporeo. Ah, è un argomento difficile, e un termine molto generico per qualcosa di così intricato. Ci ho lottato per tutta la vita. Ironia della sorte, siccome la mia malattia influisce su ciò che posso mangiare, in realtà probabilmente ho un fisico migliore di quello che avevo un tempo perché ho perso peso, e i cibi naturali e biologici mi hanno reso la pelle e i capelli molto belli! Inoltre, poiché ho vissuto un trauma tremendo e ho più fiducia in me stessa, nel complesso sono più sicura di me. Tuttavia… La mia sessualità è l’aspetto di me con cui lotto maggiormente. Avere una malattia pelvica, provare il dolore e la disfunzione dei cosiddetti “problemi delle donne” fa sentire una persona differente dalla norma, e non altrettanto degna delle altre donne. A volte mi preoccupo che per un uomo sarà troppo da sopportare. A volte mi sento in generale “disgustosa” perché porto in me il ricordo, e il mio corpo porta i segni, del trauma che le mie parti intime hanno vissuto. È stato un incubo. Mi mancano alcuni organi. Avverto tensione in parti del corpo dove la maggior parte della gente non pensa possa esistere tensione. Dozzine di dottori e altri professionisti del settore medico hanno visto le mie parti più intime e spesso mi hanno inflitto grande dolore. Mi sento spesso insicura, e meno desiderabile delle donne che hanno una vita sessuale normale e non provano dolore, mai. Nel corso delle mie relazioni passate, ho persino sopportato rapporti dolorosi solo per compiacere il mio compagno, per non sentirmi in colpa. O assicurarmi di averlo “soddisfatto” in qualche modo, così che non si sentisse privato di qualcosa. Ero davvero, davvero incasinata, e tutto questo ha avuto conseguenze dalle quali sto riprendendomi ancora oggi. Per quanto riguarda l’immagine corporea, è tutto collegato… quando qualcuno mi dice che sono bella quando mi sento un disastro, il mio primo pensiero è “Che dolce!” Il secondo pensiero è “Ma sono un disastro. Non deve essere sincero. Cacchio!”. Sono meno incline a preoccuparmi del mio aspetto, non mi trucco più e i pantaloni della tuta diventano la norma. Non voglio essere sciatta, ma quando hai cose più importanti di cui preoccuparti, l’aspetto va in secondo piano. Cerco di avere un ‘look naturale’ ma non c’è semplicemente tempo o energia in più per coccolarti… quando trovo le energie le utilizzo facendo cose che mi piacciono, non ho tempo di correre dietro a standard di bellezza, che probabilmente non potrei comunque raggiungere!  È una lotta costante con molti alti e bassi, a seconda del mio morale altalenante. Ma nel complesso, tiro avanti, cerco di non fare confronti, e di ricordare che questo mi è successo per una ragione… le mie cicatrici sono ferite di battaglia, i miei ricordi mi plasmano, e la mia forza e resistenza sono i miei più grandi beni. Siamo tutt* bell*, e noi malat* siamo bellezze di una profondità che le persone normali non possono sempre capire. E di quella profondità, se non altro, sono grata. Perché la bellezza esteriore svanisce, ma l’anima e lo spirito durano una vita.

Infine, un’amica che è un’atleta e che ha lottato con depressione, ansia e un grave esaurimento racconta come ha gestito malattia mentale e immagine corporea, e sui diversi modi in cui i problemi possono manifestarsi quando sei fisicamente abile:

Non mi è mai piaciuto il mio corpo: era troppo grasso a 65 chili e a 57 chili. La mia pancia era troppo sporgente anche se nuotavo quattro volte alla settimana o correvo 100 chilometri alla settimana. Nella maggior parte dei giorni, oltre al mio corpo trovavo sgradevole anche me stessa. L’esercizio fisico, in particolare la corsa, mi aiutava a tenere a bada queste sensazioni. Dopo 10 chilometri… 15 chilometri, la mattina dimenticavo il mio corpo e pensavo alla mia forza. Quando diventavo ansiosa (spesso) o triste, molto triste, correre dava senso alla mia vita e calmava i miei pensieri.  Poi sono diventata veloce e ho perso peso. Il fatto è che nessuna corsa era mai abbastanza e nessun peso era mai troppo poco. Ero ancora uno delle corridore più forti, ma le miei pari erano migliori nelle corse su strada. Non avevano idea… Il momento più difficile è stato quando stavo male, ma correvo così bene – non dormivo e mangiavo a malapena – e tutti le/gli amic* corridor* mi facevano i complimenti per i miei tempi. Nulla aveva senso, perciò il mio valore dipendeva dall’ultima gara, e sentivo che alla gente piacevo solo perché ero veloce. Per quanta pressione mi auto-infliggessi, mi sentivo sempre grassa e lenta.

Mi confrontavo costantemente con gli altri ed ero terrorizzata dall’aumento di peso. Correre smise di eliminare ansia e tristezza, e cominciò a contribuire allo stress – temevo gli allenamenti che amavo, cancellavo gli allenamenti con le/gli amic*. Invece di essere entusiasta di esplorare nuovi percorsi in montagna nei fine settimana, restavo a letto fino all’ultimo minuto e piangevo mentre preparavo la mia attrezzatura. Ma non potevo semplicemente fermarmi. 

Finché l’ho fatto. Non riuscivo più ad alzarmi dal letto, non smettevo di piangere. Mentre una volta correvo per ore, non riuscivo nemmeno a raccogliere le energie per svuotare la lavastoviglie. Mi odiavo perché non correvo, e non desideravo correre,  l’unico modo in cui sapevo affrontare la tristezza: mi sentivo sprofondare sempre più. Poi ho ricominciato a correre –  l’unico modo in cui sapevo uscire dalla depressione. Un mese dopo, mi sono rotta il piede – il corpo alla fine ha ceduto. Mi ci sono voluti cinque mesi per stare meglio. Ho ripreso peso e ho avuto il primo ciclo da anni. Sono andata in terapia. Ho fatto pedicure. Ho viaggiato. Ho nuotato e fatto yoga. Mi sono coccolata tanto, perché era l’unica cosa che potevo fare. La depressione non è andata via tutta in una volta, e a volte si fa ancora viva. Corro, ora, e mi alzo prima che la sveglia suoni, eccitata di vedere l’alba sulle montagne. Sono felice di avere un corpo sano e di non provare dolore. Non so se sarò mai veloce o magra come prima, ma alla fine posso sentirmi felice e sono più gentile con me stessa, quasi tutti i giorni.

Ringrazio le mie amiche per avermi affidato le loro storie e averle condivise.

Cerchiamo di essere più gentili con il mondo e con noi stess*,  e abbandoniamo le nostre convinzioni sulla salute e sull’abilità delle altre persone. Non essere un membro della società abile e pienamente funzionante comporta stigmatizzazione e vergogna, e sono sicura che molte delle persone che incontrate sono più di quello che immaginate. E per quanto riguarda quell* che conoscete e che stanno lottando, ricordate che potrebbero nascondere regolarmente la gravità della propria malattia per proteggersi e proteggervi da tutte le conseguenze difficili e imbarazzanti che la loro onestà implicherebbe.

 

Annunci

Desiderare corpi e movimenti rivoluzionari.

di Mia Mingus.

Articolo originale qui.

Sono convinta che le persone disabili abbiano davvero tanto da dare e da insegnare a partire dalla propria esperienza vissuta. Abbiamo così tanto da insegnare ai movimenti che attraversiamo. E abbiamo tanto da imparare, l’un* dalla disabilità dell’altr*. Credo che la giustizia disabile (1) possa essere in grado di modificare e cambiare il modo in cui ci è stato insegnato ad organizzarci; come ci è stato insegnato a muoverci. Esistono molti modi diversi di muoversi nel mondo. E più imparo, più commetto errori, più ottengo vittorie, più ho tempo per riflettere, focalizzare e ascoltare me stessa e le persone intorno a me, più torno all’idea della giustizia disabile.

Per così tanto tempo ho cercato di (sono stata costretta a) costringermi ad usare modalità abiliste di fare le cose. Il modo in cui pensavo l’attivismo e il corpo rivoluzionario non metteva mai al centro la disabilità. Ed ero così affamata di esperienze che mi corrispondessero, che mi accontentavo delle briciole: un po di queer qui, un po’ di antirazzismo là, un po’ asiatica qui, un po’ femminista là, una pò donna di colore lì.

In parte accadeva perché non ero stata cresciuta da genitori o familiari disabili, e la comunità in cui ero cresciuta, sebbene la disabilità fosse ovunque, non parlava mai di disabilità – e certamente non in modo politico. Ed ero così abituata a fare a meno e sentirmi separata da pezzetti di me – essere divisa a metà, dover sopravvivere nutrendomi di briciole, poiché figlia adottiva transrazziale e transnazionale di colore – che non ho chiesto. Non ho detto quello che sentivo dentro: qualcosa non va. E sono stata sedotta dall’abilismo, come tutti noi, mentre ancora lo combatto.

La seduzione dell’abilismo è così forte, così assolutamente desiderabile che non ci accorgiamo quando non ci sono persone disabili nelle nostre vite. Non ci accorgiamo di non dover mai pensare alla disabilità e all’abilismo. In realtà, preferiamo così. La seduzione dell’essere desiderabile – persino della possibilità di essere desiderabile – è sufficiente per tenerci avvinti. Mentre combatto contro l’abilismo interiorizzato, mi sento immediatamente costretta a cambiare e queerizzare il significato del desiderio. Mi costringe a cambiare e queerizzare le nozioni razziste, di genere e capitalistiche del desiderio; chi e cosa è desiderabile.

E in quanto rivoluzionari*, credo che dobbiamo cambiare e queerizzare i tipi di corpi, menti, pensieri e movimenti rivoluzionari che desideriamo.

La maggior parte di noi sta cercando di abbattere le barriere, di avere accesso alle capacità, alle conversazioni, alla strategia e alla conoscenza che è resa inaccessibile, vincolata alla lingua, bloccata dal ritmo. La maggior parte di noi desidera ardentemente un’analisi e un impegno anti-abilista che attraversi i movimenti e che includa (ma non si fermi alla) accessibilità; che comprenda l’accessibilità all’interno di una cornice politica.

Alcun* di noi hanno preso definitivamente le distanze – perché dovremmo combattere per far parte di qualcosa che non ci vuole nemmeno? Che neanche ci include? Che nemmeno ci desidera – non sa nemmeno da dove cominciare a desiderarci; o come vogliamo essere desiderat*. Alcun* di noi non possono o non vogliono voltare le spalle al movimento, perché sentono di appartenervi – noi siamo voi e voi siete noi – come possiamo essere divis*? Anche tu fai parte di me, io no?

Quindi abbiamo escogitato stratagemmi tramite i quali rimaniamo conness* in ogni modo possibile, chiedendo di più; lentamente e con fermezza. E molt* di noi hanno provato tutto questo, in un modo o nell’altro. E tutt* stiamo facendo il nostro meglio: sopravvivere, creare, organizzare, combattere, realizzare comunità, costruire movimenti e raccontare le nostre storie. Un giorno, tutt* ricorderemo l’emarginazione esistente all’interno delle nostre organizzazioni e dei nostri movimenti.

Quanti movimenti intersezionali, di giustizia sociale, organizzazioni multisfaccettate, gruppi, collettivi che si spendono per la liberazione oseranno andare avanti composti esclusivamente di uomini o di bianchi? Un giorno ricorderemo i giorni non così lontani quando le persone non disabili non includevano mai le persone disabili, la loro politica e le loro storie e lasciti, nell’ambito del proprio attivismo. Perchè questo è il nostro compito, ci apparteniamo in così tanti modi.

 

(1) L’idea alla base della giustizia disabile mette in discussione il postulato secondo il quale il nostro valore di individui abbia a che fare con la capacità di performare in quanto membri produttivi della società. Insiste che il nostro valore è intrinseco e legato all’idea di liberazione del vivente. Come i concetti di giustizia trasformativa, riproduttiva e ambientale, prevede una strategia di costruzione di alleanze e la critica anticapitalista.

Senza amore, con rabbia

Una delle meraviglie meno tenute da conto dalla maggior parte delle persone è quella di avere un corpo integro. Me ne accorgo quando esco di casa, lo vedo nella noncuranza con la quale chiunque, intorno a me, ne dispone – in modi che mi sono da molto tempo preclusi, e che trovo a volte insensatamente rischiosi.

Dall’inizio di maggio il mio corpo ha smesso di nuovo di funzionare, disabilitando una parte essenziale del nostro stare al mondo, quella del nutrirsi, e procurandomi dolori intensi mai provati prima. Ovviamente, come sempre succede quando si parla di me, non si è trattato di un episodio acuto e facilmente diagnosticabile, qualcosa da affrontare tramite un’operazione o una terapia pesante ma relativamente breve e soprattutto collaudata… ancora oggi, dopo tre mesi, non ho una risposta certa a quello che sto vivendo.

E’ cominciato in sordina, per diventare nel giro di qualche settimana un’ordalia che mi ha travolta e contro la quale non sono riuscita ad opporre alcuna resistenza. E mentre l’equilibrio che ero (faticosamente) riuscita a costruirmi intorno cadeva a pezzi, mentre guardavo infrangersi la normalità rassicurante delle piccole cose che mi rendevano felice nel quotidiano e assistevo impotente al mio corpo che, un’altra volta, dichiarava guerra contro se stesso – subendo la nausea, le coliche, l’impossibilità a mangiare quasi ogni alimento, la debolezza ingravescente, l’ago della bilancia scendere in picchiata come mai prima di ora; mentre cercavo un appiglio qualsiasi che mi tenesse a galla, tra l’ennesimo prelievo di sangue e la breve passeggiata vicino a casa – fatta più per mantenere una parvenza di normalità che altro, che mi costava (e mi costa) una fatica immensa – vi guardavo. Vi guardavo ridere, correre, mangiare un trancio di pizza per strada; vi guardavo vestit* bene per una serata o caricare le valigie in macchina per le vacanze. Vi guardavo e vi invidiavo, invidiavo tutto di voi.

Nella mia esperienza di malata cronica, benché “invisibile”, i confini del mio benessere sono sempre stati assai ristretti; qualcosa di cui sono sempre stata dolorosamente consapevole, sebbene negli anni sia riuscita a tenere a bada la situazione, a volte così bene da sentirmi relativamente normale. Non mai del tutto, questo no; però alla fin fine se questo dannato corpo disfunzionale che ti è toccato in sorte non fa troppo i capricci, tutto sommato ce la fai… ad essere almeno un pò felice. Ed illuderti che forse, se ti impegni, potrai andare avanti così per sempre, o quasi.

Ma quando, nel giro di qualche settimana, la tua quotidianità si trasforma da ciò che ti definiva come persona – la politica, le persone e i pelosi amati, le passioni piccole e grandi… e pure, incredibile a dirsi, il lavoro – ad una girandola orrenda fatta di dolori, mutua, paura, esami, visite, altri esami, poche inconcludenti risposte, incertezza, pianti, sguardo perso al soffitto per un numero imprecisato di ore e la sensazione sempre più violenta di perdere qualsiasi controllo su di te, di non riuscire a frenare questa caduta in picchiata verticale, della quale non comprendi la genesi e temi l’epilogo… in quei momenti vi immagino e sì, vi invidio con tutto il mio cuore.

Non mi sento una guerriera, come alcun* malat* cronic* si definiscono. La maggior parte delle guerre non si scelgono, si subiscono; e l’eroismo non dovrebbe esistere, perché nessun* dovrebbe trovarsi a vivere determinate esperienze – ed è sottile la distinzione tra eroismo e disperazione. Quello che desidero, ancora oggi che il mio corpo non smette di aggredire se stesso, è quello che avete voi; anche solo una parte, quella piccola parte che fino a pochi mesi fa mi sembrava di aver conquistato e dava un senso alla mia vita, permettendomi di essere qualcuno… non solo carne sofferente.

Quel benessere minimo che non mi permetteva di sentirmi mai “normale” – se normale significa qualcosa, e soprattutto se significa qualcosa per me, cosa di cui dubito – ma di mettere tutte le mie energie nel cercare di immaginare e lottare per un mondo assai diverso da quello in cui viviamo; e anche, in fondo, di trovare una precaria quanto preziosa dimensione di felicità.

Oggi scrivo per me e per chi, come me, si trova a vivere in un corpo disabile, nel senso più ampio possibile che si possa dare a questo termine – disabilità fisiche e psichiche, visibili e invisibili. Oggi scrivo per dare voce alla rabbia, alla disperazione, alla vulnerabilità, all’amarezza. Alla voglia di mollare tutto, alla voglia di strapparmi di dosso questo involucro difettoso che non ho scelto.

In un mondo che glorifica le/i martiri quando le/i martiri sono altr*, completamente incapace di vedere i propri privilegi; in un mondo nel quale devi sempre performare, anche nel dolore: devi essere eroic*, forte, indomit* e coraggios*. Dove devi guardare in faccia le difficoltà e superarle, costi quello che costi, devi essere un esempio, un faro nel buio della notte.

In un mondo come questo io rivendico il mio diritto ad essere fragile, ad essere stanca, ad essere arrabbiata. Rivendico l’invidia che provo per voi, per i vostri corpi così funzionanti da farvi pensare che sia qualcosa di normale poter fare quello che si vuole quando lo si vuole… da farvi credere che la vita sia questione di volontà, e non di possibilità, e che le possibilità non sono per tutt* le stesse.

Lo faccio per me, ma non solo per me. Perché so che siete lì fuori, compagn* di sventure, di corpi sofferenti senza colpa alcuna (e che abbiate pelle o penne o setole o squame, per me non fa differenza). So che come me, conoscete bene quei momenti in cui la vita è la fuori, e voi siete intrappolati in questa bolla che annienta ogni cosa, a cercare di sopravvivere. E trovo ingiusto che vi si chieda, che ci si chieda, di essere sorridenti, coraggios*, indomit*. Come se proprio noi, all’apice della nostra vulnerabilità, dovessimo dimostrare a chi sta bene che l’afflizione, in fondo, non fa poi così paura.

Invece è così, piaccia o meno: sofferenza, angoscia e perdita di sé fanno tremendamente paura, dovreste temerle anche voi che ancora non le avete nemmeno viste in faccia. Noi siamo qui, e le fissiamo negli occhi: e anche se ognun* non può che affrontare da sol* i propri demoni, forse se ci prendeste per mano qualcosa cambierebbe.

Leggi anche:

Vivere in un corpo disabile: riflessioni sull’abilismo

Vegan, mostri e animali

 

Vegan, mostri e animali

di Sunaura Taylor

Vorrei prendere le mosse da questo dipinto, che ho realizzato un anno dopo essermi laureata in Belle Arti. E vorrei partire da qui, perché mi ha veramente aiutata a dare forma e sostanza a gran parte del mio lavoro, per quanto riguarda le intersezioni tra attivismo disabile, studi sulla disabilità ed etica animale. Questo dipinto è un autoritratto con altri tre animali che hanno la mia stessa disabilità. Ne darò una breve descrizione visiva: quattro figure stanno in piedi o stese su un pavimento grigio, con un muro bianco dietro di loro. Ci sono grandi frecce mediche gialle, che puntano alle parti anormali dei loro corpi. Sono in fila. Un maiale adulto in piedi, un vitello nero giace, crollato, sul pavimento; un essere umano – autoritratto – si erge nudo e reclinato a fissare lo spettatore. Un porcellino sta rannicchiato sul pavimento, fissando a sua volta chi lo guarda. In sostanza, più lo osservavo e più comprendevo che il corpo disabile è davvero ovunque nella zootecnia, e mi appariva chiaro come il corpo degli animali sia ovunque nella storia della disabilità, e nel mio lavoro negli studi sulla disabilità. Questo dipinto rappresenta visivamente alcuni dei temi che toccherò nel corso della mia presentazione. Leggerò un documento che ho scritto, che è anche un capitolo del mio libro, da poco pubblicato in un numero speciale di American Quarterly che Carla Fitzgerald e Clair Jean Kim hanno dedicato alle questioni relative a razza, specie e sesso.

Nel settembre 2010 ho accettato di partecipare ad un evento artistico presso l’Headlands Center for the Arts a Marin County, California. Il Feral Share, così si chiamava l’evento, era in parte fiera del locale e biologico, in parte raccolta di fondi destinati a finanziare progetti artistici, e in parte esercizio filosofico. Venni invitata a far parte dell’intrattenimento filosofico della serata: il mio ruolo era quello della vegana in un dibattito sull’etica del mangiare carne. Avrei dovuto parlarne con Nicolette Hahn Niman, avvocato ambientalista, allevatrice di bestiame e autrice di “Righteous Porkchop: Finding a Life and Good Food beyond Factory Farms”. Il mio compagno David e io arrivammo all’appuntamento in orario, ma passammo all’incirca i primi quaranta minuti seduti da soli al piano di sotto, mentre tutt* le/gli altr* prendevano parte alla manifestazione artistica, che si stava svolgendo su un piano inaccessibile dell’edificio. A farci compagnia, solo un paio di chef alacremente impegnati negli ultimi ritocchi al pasto a scelta della serata – manzo biologico o ravioli al formaggio. Io e David eravamo stati avvertiti in anticipo del problema di accessibilità, ma trovandoci lì seduti in attesa, cominciammo a provare sempre più disagio. L’attivista disabile in me si sentiva in colpa di aver accettato di partecipare ad un evento al quale non avrei potuto prendere parte appieno. La mia presenza innocua, seduta tranquilla in attesa nella mia sedia a rotelle, in qualche modo mi faceva sentire come se stessi giustificando la discriminazione intorno alla quale era stato pensato l’evento e persino l’edificio. Come se la mia stessa presenza affermasse, “Va bene così, non ho bisogno di essere messa a mio agio – dopo tutto, essere disabile è la mia lotta personale.” L’alienazione di David e la mia si intensificarono subito dopo, quando ci venne allungato il nostro piatto – in quanto unici due vegan in sala, gli chef ci prepararono un piatto speciale (alcuni di loro venivano dal famoso ristorante di Alice Waters a Berkeley, Chez Panisse). Il piatto era composto perlopiù di verdure grigliate. A momenti mi sarei trovata a spiegare, ad una stanza piena di onnivori, quali fossero i motivi per scegliere il veganismo, e mi sentii profondamente consapevole di come questo cibo sarebbe stato letto – come motivo di isolamento e diversità, impegno ulteriore per gli chef, e poco sostanzioso in confronto con gli altri piatti. Presi parte al dibattito con un acuto senso di solitudine, non solo perché ero l’unico individuo visibilmente disabile, ma anche perché, a parte David, sapevo che ero l’unica a non avere prodotti animali nel mio piatto. Michael Pollan scrive ne “Il dilemma dell’onnivoro” che la cosa che lo turbava di più dell’essere vegetariano era “il modo sottile in cui (mi) alienava dalle altre persone.” Le persone che scrivono di cibo, spesso utilizzano una quantità di energia sorprendente per decifrare quanto sentimento di alienazione sociale sono disposte ad affrontare per le loro convinzioni etiche. Innumerevoli articoli su riviste e giornali popolari, riguardanti le “sfide” di diventare vegetarian* o vegan, puntano l’attenzione sullo stigma sociale che si dovrà affrontare se si “diventa veg” – le occhiate, le prese in giro, gli sguardi perplessi. Jonathan Safran Foer scrive che abbiamo “un forte impulso a comportarci come chi ci sta intorno, soprattutto quando si tratta di cibo.” E’ difficile stabilire quale ruolo giochino questi stessi articoli nel marginalizzare l’esperienza vegetariana. Sono molte le questioni pressanti che si trovano ad affrontare gli individui che, potendo, vorrebbero provare a diventare vegetariani o vegani, come ad esempio la realtà dei deserti alimentari nei quartieri poveri, spesso abitati in gran parte da persone di colore, e un governo che sovvenziona e promuove diete ricche di grassi animali rispetto a quelle che si basano su frutta e verdura. Tuttavia, invece che concentrarsi su queste gravi barriere strutturali, molti articoli spesso presentano la sfida posta dall’evitare carne e prodotti animali come una sfida al senso, molto personale, di normalità e accettabilità. Coloro che hanno a cuore gli animali sono spesso rappresentati come anormali nella cultura americana contemporanea. Gli attivisti animalisti sono rappresentati come eccessivamente zelanti, nemici degli umani, persino terroristi, mentre i vegetariani e vegan sono spesso presentati come storditi, isterici, sentimentali, e nevrotici nei confronti del cibo. Anche gli alimenti vegetariani diventano “mostruosi” e le alternative alla carne sono spesso descritte come esperimenti scientifici o di laboratorio. Dal momento che molte alternative alle proteine animali non sono tradizionalmente americane, la marginalizzazione di questi alimenti – come si trattasse di qualcosa di strano o innaturale – è funzionale al consolidamento di una identità americana (quello che gli americani “veri” mangiano: vera carne) e al rendere l’altro “esotico”. Tuttavia, l’anormalità di chi non mangia animali è probabilmente ben esemplificata dal nome di un popolare podcast e libro vegan: “Mostri Vegan”. Il titolo si riferisce a come molt* vegan sentono di essere percepiti dalla cultura dominante. Non voglio dire che non vi siano sfide nel diventare vegetarian* o vegan, ma piuttosto sottolineare che i mezzi di comunicazione, e molti autori, contribuiscono alla “mostruosità” di ciò che così spesso, e con condiscendenza, viene indicato come lo “stile di vita” vegan o vegetariano. Naturalmente l’emarginazione di coloro che hanno a cuore gli animali non è una novità. Diane Beers scrive nel suo libro “For the Prevention of Cruelty: The History and Legacy of Animal Rights Activism in the United States” che “diversi medici, verso la fine del XIX secolo, inventarono una malattia mentale diagnosticabile per spiegare tale comportamento bizzarro. Purtroppo, sentenziarono, queste anime disorientate soffrivano di ‘zoofilpsicosi.'” Secondo la descrizione di Beers, la zoofilpsicosi (una preoccupazione eccessiva per gli animali), era più facile che venisse utilizzata come categoria diagnostica femminile, dal momento che le donne erano ritenute “particolarmente suscettibili alla malattia.” Dal momento che i primi movimenti in difesa degli animali nel Regno Unito e negli Stati Uniti erano in gran parte costituiti da donne, tali accuse sono state funzionali al mantenimento della sottomissione sia delle donne che degli animali non umani. Come suggerisce questa storia, non molto tempo fa, Niman e io non saremmo state invitate a parlare e investite di alcun tipo di autorità rispetto a questi argomenti, perché siamo donne. Tuttavia, Niman e io siamo anche entrambi bianche, il che riflette la realtà del fatto che il razzismo è ancora in gran parte un problema poco trattato all’interno dei discorsi relativi all’etica animale. Sebbene, storicamente, le donne bianche di classe medio-alta rappresentassero la maggioranza del movimento per la difesa degli animali, solo verso la metà degli anni ’40 cominciarono a raggiungere posizioni al vertice. Le persone di colore vennero incluse in maniera ancora più marginale in questi discorsi, per non parlare del ricoprire ruoli di leadership all’interno dei movimenti tradizionali di difesa degli animali. Purtroppo non sorprende che tale patrimonio di patriarcato e razzismo colpisca ancora profondamente i discorsi relativi all’etica animale, alla sostenibilità, alla giustizia alimentare. Proprio l’anno scorso, le studiose Carol J. Adams, Lori Gruen, e A. Breeze Harper hanno scritto una lettera di protesta al New York Times che aveva invitato un tavolo consistente unicamente di cinque uomini bianchi, investiti del ruolo di giudici in un concorso alla ricerca dei migliori argomenti per difendere il consumo di carne. Succede di continuo: coloro a cui viene concesso spazio alle conferenze, opportunità di pubblicazione, e l’attenzione dei media su questi argomenti sono maschi di colore bianco. Adams, Gruen, e Harper scrivono, “Il fatto è che le discussioni etiche sul mangiare animali sono permeate di prospettive sessiste e razziste che operano in maniera normativa.” Anche la disabilità e le persone con disabilità sono state a loro volta perlopiù lasciate fuori da questi discorsi, e l’abilismo è stato similmente reso normativo e naturalizzato. La comunità disabile ha un rapporto difficile con la comunità per i diritti animali, come esemplificato dai continui dibattiti che coinvolgono filosofi come Peter Singer, il cui lavoro ha negato la personalità di alcuni gruppi di individui intellettualmente disabili. Ma anche in modi meno estremi, le persone disabili e le varie questioni che ci riguardano sono state in gran parte lasciate fuori dai movimenti per il benessere degli animali e per la sostenibilità, sia a causa dell’ossessione di questi movimenti per la salute e la forma fisica, che per una mancanza di attenzione verso chi ha accesso a diversi tipi di eventi formativi e di attivismo. Mentre me ne stavo seduta in quello spazio inaccessibile all’Headlands, aspettando, al piano di sotto, che il dibattito cominciasse, sentendomi mostruosa sia nel corpo che nelle scelte alimentari, ho pensato a Michael Pollan e numerosi altri scrittori che parlano di “comunione a tavola”, e della connessione e dei legami che si creano intorno al cibo. Pollan sostiene che questo senso di comunione è minacciato dall’essere vegetarian*. Mi sarei forse sentita più accolta se avessi mangiato un po’ del manzo servito agli ospiti quella notte? Rispetto al suo tentativo di diventare vegetariano, Pollan scrive: “Altre persone ora si devono occupare di me, e questo mi mette a disagio: le mie nuove restrizioni dietetiche rappresentano un sabotaggio della relazione di base esistente tra ospite e ospitante”. Pollan si sente “a disagio”, sente che ora deve essere “sistemato”. E’ un privilegio affermare che questa sia una nuova esperienza per lui. L’interruzione del benessere sociale e la richiesta di “accomodamenti” sono realtà che le persone disabili affrontano tutto il tempo. Andremo al ristorante che i nostri amici vogliono provare, anche se ha degli scalini e dovremo farci trasportare? Mangeremo con la forchetta in mano, con la forchetta in bocca o senza forchetta del tutto, per renderci più accettabili a tavola – per evitare di mangiare “come un animale”? Dovremo richiamare l’attenzione sul fatto che lo spazio nel quale siamo stati invitati a discutere è fatto di privilegi non riconosciuti e abilismo? Per molte persone disabili, l’importanza di tenere una certa compostezza a tavola è di gran lunga oscurata da qualcos’altro – ovvero sostenere il nostro diritto di essere a tavola, anche se facciamo sentire gli altri a disagio. Pollan presuppone che si possa stare a tavola, in primo luogo. Guardando il pubblico al quale stavo per parlare, ho pensato a coloro che non erano al tavolo. Le persone la cui disabilità, razza, sesso o reddito troppo spesso rendono invisibili in conversazioni sull’etica animale e sulla sostenibilità. Safran Foer pone una semplice domanda nel suo libro “Se niente importa”: “Quanta importanza diamo al creare una situazione socialmente accettabile, e quanta invece ad agire in maniera socialmente responsabile?” Sotto molti punti di vista, il mio dibattito con Niman era simile a molte altre conversazioni tra vegan e coloro che sostengono la “carne felice”: abbiamo discusso delle conseguenze ambientali di veganismo e onnivorismo sostenibile, se il veganismo sia una dieta “sana”, e abbiamo passato molto tempo ad analizzare perché gli animali possano o non possano avere il diritto di vivere la loro vita senza essere macellati dagli esseri umani. Io e Niman eravamo appassionatamente d’accordo rispetto alle atrocità degli allevamenti intensivi, ed entrambi sostenevamo che gli animali sono esseri senzienti, pensanti, capaci di sentimenti e che vivono emozioni complesse, abilità, e relazioni. Tuttavia, quando Niman ha sostenuto che è possibile uccidere e mangiare animali in maniera compassionevole, ho affermato che nella quasi totalità dei casi non lo è, e che le motivazioni alla base di tale posizione non sono solo speciste ma anche abiliste. Dal momento che il dibattito sarebbe durato solo un’ora, avevo già deciso che tentare di parlare di disabilità in quanto riferibile alla questione animale non sarebbe stato possibile. Ma dopo essere stata in quello spazio inaccessibile, mi sono sentita in dovere di discuterne. Sentivo la responsabilità di rappresentare le questioni della disabilità e degli animali al meglio delle mie capacità – di rappresentare un modello di disabilità con il quale mi trovavo politicamente in accordo, nella speranza che almeno parte dell’emarginazione che avevo sperimentato venisse presa in considerazione. Nel corso del dibattito ho cercato di spiegare come il mio punto di vista di persona disabile e di studiosa della disabilità influenzava le mie opinioni sugli animali. Ho descritto come il campo degli studi sulla disabilità solleva questioni che sono importanti per discutere di etica animale. Questioni relative a normalità e natura, valore ed efficienza, interdipendenza e vulnerabilità, così come preoccupazioni più specifiche su diritti e autonomia, sono al centro di questo campo di studi. Qual è il modo migliore per proteggere i diritti di coloro che non possono essere fisicamente autonomi, ma sono vulnerabili e interdipendenti? Come possono essere protetti i diritti di coloro che non riescono a proteggersi da soli, o di coloro che non possono capire il concetto di diritto?  Ho descritto in che modo le attuali interpretazioni limitate di ciò che è naturale e normale porti alla continua oppressione sia delle persone disabili che degli animali. Delle decine di miliardi di animali uccisi ogni anno per uso umano, molti sono letteralmente costruiti per essere disabili. Gli animali degli allevamenti intensivi non solo vivono in condizioni talmente anguste, sporche e innaturali che le disabilità diventano comuni, ma vengono anche letteralmente allevati e violentemente modificati allo scopo di ottenere estremi fisici molto dannosi, ad esempio mammelle che producono troppo latte rispetto a quello che il corpo di una mucca può fisicamente sostenere, o tacchini non in grado di sopportare il peso dei propri petti giganti, e polli debeccati che non riescono a nutrirsi normalmente. Anche la mia disabilità, l’artrogriposi, si rileva abbastanza spesso negli allevamenti intensivi tanto da essere stata il tema del numero di dicembre del Beef Magazine nel 2008. Ho anche parlato di come gli animali siano continuamente giudicati a partire da tratti umani e capacità abiliste. Di come percepiamo gli animali in quanto esseri inferiori e di nessun valore, per molte delle ragioni per le quali anche le persone disabili sono viste in questo modo – come incapaci, mancanti e diverse. Gli animali subiscono chiaramente il privilegio dell’ideale umano normodotato, che viene costantemente presentato come lo standard rispetto al quale essi vengono giudicati, a giustificazione della crudeltà che così spesso infliggiamo loro. Il corpo abile perpetuato e privilegiato dall’abilismo è sempre non solo non disabile, ma anche non animale. Alla fine del mio intervento ho cercato di condividere ciò che potevo sugli studi della disabilità, che offrono nuovi modi di valorizzare la vita umana non limitati da capacità fisiche o mentali specifiche. Gli studiosi che si dedicano agli studi della disabilità sostengono che non è specificamente la nostra intelligenza, la nostra razionalità, la nostra agilità, la nostra indipendenza fisica, o la nostra postura bipede che ci danno dignità e valore. Noi sosteniamo che la vita è, e si deve presumere sia, degna di essere vissuta, sia che si sia una persona con sindrome di Down, paralisi cerebrale, tetraplegia, autismo, o come nel mio caso, artrogriposi. Ma, ho domandato, se le/gli attivist* disabili chiedono la tutela dei diritti di quelli di noi che sono disabili e non possiedono capacità assai valorizzate come ad esempio la razionalità e l’indipendenza fisica, allora quali sono le conseguenze di questi argomenti in materia di animali non umani?

Mentre la discussione giungeva al termine, avvertivo un senso di sconfitta strisciante – non in merito alle questioni relative agli animali, ma a quelle legate alla disabilità. Avevo la netta sensazione che la politica della disabilità che rappresentavo sarebbe stata fraintesa: invece di far considerare alle persone il proprio privilegio umano e normoabile, avrebbero interpretato il mio intervento come se avessi usato la mia disabilità per amplificare la questione animale. La prima persona che mi si avvicinò per parlare era la madre di un bambino intellettualmente disabile. Da un lato l’avevo impressionata (mi vedeva come una sorta di super-storpia) e dall’altro preoccupata – come se volesse salvarmi l’anima. “Questo non aiuta la tua causa.” Continuava a dire: “Non c’è bisogno di paragonarti ad un animale.” In un certo senso ho capito quello che intendeva. Gli individui con disabilità intellettive non sono stati trattati bene da quella frangia di attivisti animalisti che segue il pensiero di persone come Singer. Come scrive Licia Carlson: “Se riflettiamo con serietà sul potenziale di sfruttamento concettuale e sull’attuale emarginazione delle disabilità intellettive in filosofia, dobbiamo considerare criticamente i ruoli assegnati ai disabili psichici in questo discorso”. Ho cercato di spiegare che non era esattamente mia intenzione paragonarmi a un animale, ma piuttosto confrontavo le nostre comuni oppressioni. Le persone disabili e gli animali non umani, le ho detto, sono spesso oppressi da forze simili. Ho aggiunto, in ogni caso, che per me essere paragonata a un animale non ha nulla di negativo – dopo tutto, siamo tutt* animali. Mi ha risposto che non intendeva confrontare la situazione del suo bambino disabile alla situazione di un animale, che non vedeva alcun collegamento. Il suo bambino non era un animale. Stavo rendendo un cattivo servizio a me stessa e agli altri, facendo queste connessioni. Quella donna non si è mai arrabbiata con me, come io suppongo avrebbe fatto con una persona normo-abile che avesse detto quello che stavo dicendo. Al contrario sembrava triste per me, come se mi mancasse l’orgoglio della disabilità e la fiducia per pensare a me stessa come qualcosa di più che un animale. Se avessi chiesto comprensione, invece di seguire le norme sociali con delicatezza per far sentire le altre persone a proprio agio, la mia stima di me in quanto essere umano disabile ne sarebbe venuta fuori in maniera diversa? Mi chiedo, se fossi arrivata all’evento insistendo sul diritto del mio corpo ad accedervi, la fiducia che ho nella mia incarnazione corporea sarebbe stata così inconfondibile che persino discutere il mio rapporto con gli animali sarebbe stato riconosciuto come un gesto d’amore per la mia disabilità? Forse il mio comportamento sarebbe stato vissuto come esagerato, forse avrebbe fatto sentire gli altri a disagio, ma nel domandare comprensione avrei insistito per un diverso tipo di “comunione a tavola”. L’inaccessibilità dello spazio ha dato forma alle mie parole quella notte e mi ha portato a concentrarmi sui modi in cui l’oppressione degli animali e l’oppressione della disabilità vengono rese invisibili per essere presentate semplicemente come naturali: i manzi sono serviti per cena e le persone disabili aspettano al piano di sotto.

(L’argomento di questo capitolo del libro non è in realtà che il veganismo sia una disabilità, piuttosto sostengo che il veganismo è reso mostruoso. Che, in linea di massima, le persone vegan sono rappresentate come mostri nei media).

[…]

Sunaura Taylor è artista, scrittrice e attivista.

Le opere di Taylor sono state esposte nei musei di tutto il paese (CUE Art Foundation, Smithsonian Institution e Berkeley Art Museum per citarne alcuni). Ha ricevuto numerosi premi, una borsa di studio in Belle  Arti della Joan Mitchell Foundation e una borsa di studio in  Animali e Cultura. I suoi scritti sono stati pubblicati in varie collane editoriali e in pubblicazioni quali Monthly Review, Yes! Magazine, American Quarterly e Qui Parle. Taylor ha lavorato insieme alla filosofa Judith Butler al film di Astra Taylor * Examined Life * (Zeitgeist 2008). Ha conseguito la Laurea in Belle Arti presso l’Università della California, Berkeley. Il suo libro “Beasts of Burden”, che esplora le intersezioni di etica animale e studi della disabilità, verrà pubblicato a breve da Feminist Press. Attualmente è dottoranda in Studi Americani presso il Dipartimento di Analisi Sociali e Culturali della New York University.

Vivere in un corpo malato – Riflessioni sull’abilismo

Da tempo –  all’incirca da quando, qualche mese fa, abbiamo tradotto la Teoria della Donna Malata su Les Bitches –  ho cominciato a desiderare di fare coming out della mia condizione di malata cronica. Eppure ho continuato a procrastinare questo scomodo appuntamento con me stessa, distogliendo l’attenzione e proiettandola su altri argomenti, meno intimi e perciò meno delicati da trattare. Persino adesso, mentre scrivo, le parole – solitamente amiche e alleate – si fanno sfuggenti e capricciose, e il cursore lampeggia per un tempo fastidiosamente lungo, mentre cerco di dare una forma compiuta ai miei pensieri.

Molti di coloro che sperimentano la malattia, non come accidente – inevitabile eppure passeggero – ma come compagna di vita, riconoscono un prima e un dopo: il ricordo di un passato nel quale si era “normali”, organismi apparentemente totipotenti, e un presente fatto di compromessi e limitazioni, preoccupazione e dolore. E vergogna.

Il mondo nel quale viviamo elargisce i propri privilegi non solo a chi è maschio, bianco, eterosessuale, benestante, di cultura accademica, eccetera eccetera. L’Uomo paradigmatico, il tipo ideale è intrinsecamente normoabile. Il corpo rappresenta la “macchina meravigliosa” che gli permette di esprimere tutta la potenza del suo essere, il mezzo attraverso il quale si erige sul mondo e ne succhia la forza vitale.

Persa questa caratteristica, il corpo – diventato ostacolo – si fa patetico involucro mal confezionato, gli occhi che lo incrociano sulla propria strada si allontanano in un misto di pena, imbarazzo e terrore. E lo sguardo che più spesso incontriamo ogni giorno è il nostro, nello specchio. Il corpo malato è un fantasma terrificante.

Ho odiato a lungo il mio corpo. Un corpo che, esteriormente, non ha mai mostrato i segni della malattia, e che dunque se da un lato mi ha permesso di performare la normalità – ed evitare, quindi, sguardi di compatimento e discriminazioni evidenti – dall’altro mi ha reso la vita, spesso, intollerabile.

La malattia cronica porta con sé le sue inseparabili sorelle: Frustrazione, Stanchezza e Sofferenza. Ricordo il prima: non c’era cosa che sentissi di non poter fare, viaggiavo, facevo festa per giorni senza sosta, studiavo per notti consecutive… il mio corpo era il tramite perfetto della mia curiosità per il mondo e della mia eccedente vitalità.

Ed è vivido nella memoria anche il momento in cui la prima delle mie scomode compagne di vita si è palesata, il senso di smarrimento, il cosmo che capovolge il suo asse e ti fa scivolare giù, in un crepaccio sdrucciolevole e senza appigli. Il rifiuto, la rabbia, il patteggiamento, la depressione e forse, un giorno, l’accettazione. Perché scoprirsi malat* cronic* è vivere un lutto, la perdita del proprio senso di integrità.

La quotidianità si deve riadattare intorno a limiti un tempo sconosciuti, nuovi rituali quasi mai piacevoli vanno obbligatoriamente rispettati, l’energia (un tempo pressoché infinita) scema, e quando si tenta di “forzare” il proprio limite, se ne pagano le conseguenze con tale gravità da arrivare, prima o poi, a rinunciare anche ad attività considerate estremamente appaganti e fortemente desiderate.

Ho lasciato indietro così tanto di me e di ciò che mi dava gioia, da non tenerne nemmeno più il conto.

E poi c’è il dolore: il dolore cronico non è come quello acuto, ha una qualità diversa. Spesso non è lancinante – almeno, non continuamente – ma è come una goccia paziente che scava, scava, scava, fino a far vibrare ogni corda del tuo essere, a diventare il fulcro di ogni sensazione, il velo che si frappone tra te e qualsiasi altra cosa, un flusso incessante che scorre nelle  terminazioni nervose rendendole ipersensibili e costantemente irritate.

La vita in quei momenti è fuori di te, e tu resti intrappolata in un aldilà di sofferenza. Provi a resistere, a distaccartene, a restare aggrappata al mondo, ma la maggior parte delle volte è un’illusione: alla meglio è come uscire ogni tanto da un mare scuro e profondo e prendere un respiro affannoso, per poi sentirti trascinare nuovamente nelle profondità del male. Alla peggio, ti senti soltanto affogare.

La mente diventa la tua peggiore nemica: perché di fronte ad un male terribile ma acuto esiste sempre la speranza della guarigione ad iniettarti la forza di lottare, mentre nelle patologie croniche la consapevolezza che non riavrai mai il tuo “prima”, unita all’angoscia per il deterioramento inesorabile che ti aspetta nel futuro e alla stanchezza della condizione presente possono renderti cronicamente depressa e disperata.

Eppure in qualche modo devi funzionare. Sei obbligata a funzionare, anche se il  corpo – e, di conseguenza, la mente – si rifiuta di collaborare. Devi performare la normalità: se puoi, e finché puoi, nascondi la tua condizione. Il che si rivela, al tempo stesso, un bene ed un male: perché se da un lato ti evita pietismi e sguardi imbarazzati, dall’altro fa sì che le persone abbiano un certo tipo di aspettative da parte tua.

E’ incredibile come un bel viso, un vestito grazioso e un aspetto giovane rendano le persone incredule rispetto alla disabilità e alla malattia cronica. Se hai un aspetto gradevole, NON PUOI essere malata, dunque probabilmente sei ipocondriaca.

E anche tu, quando ti guardi allo specchio, non riconosci in quello che vedi i segni della patologia: eppure c’è, anche se non si manifesta esteriormente te la senti addosso come uno spirito maligno che ti morde vorace brani di carne, incatenata come Prometeo ad un corpo condannato ad una sofferenza perennemente rinnovata.

Essere in buona salute è considerato perlopiù scontato: alla richiesta di nominare un privilegio personale, la risposta più probabile sarà “essere maschio”, oppure “essere bianco”, o ancora “essere eterosessuale”… quasi nessuno dirà “essere sano”, tanto questo privilegio è invisibile a chi ne gode. In questo senso, mi sembra di scorgere fruttuose analogie con il fare parte della categoria definita “umana”: il privilegio più grande, invisibile e scontato, quello che primo tra tutti ci rende, almeno teoricamente, “non sacrificabili”. Non a caso, l’oppresso si scopre sempre “animalizzato”, meno che umano e pertanto non degno di tutela.

Il nostro corpo, che nella concezione dualistica che permea il pensiero occidentale è in posizione di inferiorità rispetto alla mente/spirito, si scopre tanto più animale perché imperfetto e impermanente eppure irriducibile e vitale, alla costante ricerca di un fragile equilibrio per continuare a prosperare, ancora un giorno, forse un’ora o un solo minuto… per traghettarci nel mondo, per usare al meglio il tempo che abbiamo, per lasciare una traccia positiva del nostro passaggio e per godere.

Perché il corpo animale desidera, sopra ogni cosa, vivere.